«Καλούς γιατρούς έχουμε, οικονομική στηρίξη χρειαζόμαστε»: 3 ιστορίες καρδιάς από γονείς που τα παιδιά τους γεννήθηκαν με συγγενείς καρδιοπάθειες

Μια μαία που είχε μεγάλη καρδιά 

Μίλησα με την 82χρονη Αθηνά Βαρέλα-Κολτσιδοπούλου, την Πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου του Πανελλήνιου Συλλόγου Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών και Ενηλίκων Η Καρδιά του Παιδιού. Η προσωπική ιστορία της με την κόρη της άλλαξε τις ζωές χιλιάδων παιδιών στην Ελλάδα. Η κόρη της είχε μια εκ γενετής δυσπλασία στην καρδιά (σε άλλες περιπτώσεις είναι στα αγγεία του βρέφους) η οποία, στις περισσότερες των περιπτώσεων, χρειάζεται άμεση χειρουργική επέμβαση.

Η πρωτότοκη κόρη της γεννήθηκε το 1979 με συγγενή καρδιοπάθεια (δυσπλασία που διαπιστώθηκε την 5η μέρα στο μαιευτήριο κι όταν η κόρη της έγινε 8 μηνών έπρεπε να πάει στην Αμερική για επέμβαση). Αυτό το γεγονός ώθησε την Αθηνά Κολτσιδοπούλου να ξεκινήσει έναν προσωπικό αγώνα για τη βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης στην Ελλάδα. Μέσα από τις προσπάθειες του συλλόγου, δημιουργήθηκε το 1986 το πρώτο εξειδικευμένο παιδοκαρδιολογικό και παιδοκαρδιοχειρουργικό κέντρο στο Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία.

Ακολούθως, το 1995, ύστερα από παρεμβάσεις του Πανελλήνιου Συλλόγου «Η Καρδιά του Παιδιού», δημιουργήθηκε και στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο Παιδοκαρδιολογική και Παιδοκαρδιοχειρουργική Κλινική.

 

«Όταν το έμαθα, ένιωσα ότι άνοιξε η γη να με καταπιεί. Δεν υπήρχε τότε ο σωστός προγεννητικός έλεγχος. Στην Αμερική, στο Boston Children’s Hospital, η κόρη μου έκανε εγχείρηση καρδιάς και ξαναγεννήθηκε. Εκεί γνώρισα μια Χιώτισσα, την κυρία Πάππας, μια Ελληνοαμερικανίδα β’ γενιάς, με βοήθησε ψυχολογικά, μου συμπαραστάθηκε και υποσχέθηκα ότι θα κάνω τον αντίστοιχο σύλλογο και στην Ελλάδα για να προσφέρω ηθική, ψυχολογική και υλική υποστήριξη σε παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες και στις οικογένειές τους. Με βοήθησε και με το καταστατικό του συλλόγου που ιδρύθηκε το 1983 από γονείς παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες».

Τι έκανε δηλαδή η Αθηνά Κολτσιδοπούλου; Έκλεισε ραντεβού με τον τότε υπουργό Υγείας (τον άνθρωπο που υπήρξε ο εμπνευστής και θεμελιωτής του Εθνικού Συστήματος Υγείας), τον Γεώργιο Γεννηματά για να του μιλήσει για τη σωστή διάγνωση και θεραπεία στα νοσοκομεία (κάπως έτσι έγινε η κλινική στο Παίδων). Σήμερα και το Ωνάσειο προσφέρει ολοκληρωμένη φροντίδα σε ασθενείς με δομικές ανωμαλίες της καρδιάς. 

Τι μου είπε η Αθηνά Κολτσιδοπούλου για αυτή την αόρατη αναπηρία; Κάθε καρδιοπάθεια είναι μοναδική (σαν serial number). Η κόρη της είναι σήμερα μητέρα 47 ετών. Με κανονικότατη ζωή. Τα προβλήματα όμως των οικογενειών καρδιοπαθών παιδιών δεν είναι λυμένα.

Αθηνά Κολτσιδοπούλου: «Είναι ένας γολγοθάς για τις οικογένειες στην Ελλάδα, οι εξειδικευμένοι γιατροί και οι δημόσιες παιδοκαρδιοχειρουργικές είναι στην Αθήνα, τις μετακινήσεις, τη διαμονή, τις εξετάσεις πώς θα τις πληρώσουν; Πώς μπορούν για 3 μήνες να πληρώνουν ξενοδοχεία που ζητάνε 70€ την ημέρα; Οι γονείς από ακριτικά νησιά και από την υπόλοιπη Ελλάδα που δεν έχουν μέρος να μείνουν σχεδόν κοιμούνται σε νοσοκομεία, είναι σε απόγνωση».

«Να σας πω και κάτι άλλο, τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες θα ζήσουν μια κανονική ζωή αλλά πρέπει το κράτος να δημιουργήσει κι ένα επίσημο μητρώο για να ξέρουμε τι γίνεται. Αλλά, έχουμε αρκετά καλούς γιατρούς στην Ελλάδα και πλέον πραγματοποιούνται χειρουργικές διορθώσεις σύμπλοκων καρδιοπαθειών που προηγουμένως διενεργούνταν σε πολύ λίγα κέντρα του κόσμου». 

Η Καρδιά του Παιδιού μπορεί να συνεισφέρει στα έξοδα νοσηλείας και αποκατάστασης των παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες (αλλά δεν λύνει το πρόβλημα). 

Η ιστορία της Ζωής Μακρυνόρη

Η Ζωή ειναι υπεύθυνη επικοινωνίας στην Καρδιά του Παιδιού και η γυναίκα που θα ακούσει κάθε απορία σου για τις καρδιοπάθειες και θα σου εξηγήσει τα πάντα, κυρίως γιατί τα έχει περάσει με το παιδί της. 

«Εργάζομαι στον Πανελλήνιο Σύλλογο Η Καρδιά του Παιδιού, όπου καθημερινά βρίσκομαι σε επαφή με οικογένειες και παιδιά που έρχονται αντιμέτωποι με τις συγγενείς καρδιοπάθειες. Δεν μπορούσα, όμως, να φανταστώ ότι κάποια στιγμή αυτή η πραγματικότητα θα γινόταν μέρος και της δικής μου ζωής. 

Παρότι είχα πραγματοποιήσει όλους τους απαραίτητους προγεννητικούς ελέγχους, η καρδιοπάθεια του γιου μου δεν είχε διαγνωστεί πριν από τη γέννησή του. Το παιδί μου γεννήθηκε με μεσοκοιλιακή επικοινωνία και ξαφνικά, από τη θέση της εργαζόμενης στον Σύλλογο βρέθηκα στη θέση της μητέρας ενός παιδιού με συγγενή καρδιοπάθεια. Ακολούθησαν τακτικοί έλεγχοι και στενή ιατρική παρακολούθηση. Κάθε εξέταση είχε τη δική της αγωνία, αλλά και την προσμονή να ακούσουμε πως το παιδί μας θα είναι καλά.

Και ύστερα, στα 4 του χρόνια, ήρθε η είδηση που έμοιαζε σχεδόν με θαύμα: η μεσοκοιλιακή επικοινωνία είχε κλείσει από μόνη της. Για εμάς ήταν μια στιγμή βαθιάς ανακούφισης και χαράς. Ίσως, γιατί, όταν είσαι γονιός, μαθαίνεις να αναγνωρίζεις το θαύμα όχι μόνο στα μεγάλα και απρόσμενα, αλλά και σε μια λέξη του γιατρού που ξαφνικά σου χαρίζει ξανά την ελπίδα. Από τότε, η Καρδιά του Παιδιού δεν είναι για μένα μόνο ο Σύλλογος στον οποίο εργάζομαι. Είναι ένα σημαντικό κομμάτι της ζωής μου, που απέκτησε ακόμη βαθύτερο νόημα όταν έγινα κι εγώ μητέρα ενός παιδιού με τη δική του ξεχωριστή ιστορία καρδιάς».

Ο μαχητής Νικόλας

Ο Άκης και η Εύη έμαθαν ότι το παιδί τους έχει συγγενή καρδιοπάθεια (μια ανωμαλία της βαλβίδας) όταν έγινε 3,5 ετών (σήμερα είναι 12). Έμεναν στον Έβρο και από το Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης βρέθηκαν στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία. Σε απόγνωση, έξω από το νοσοκομείο Αγία Σοφία, ο Άκης έκανε μια google αναζήτηση ενώ περίμενε τις εξετάσεις του γιου τους και βρήκε την Καρδιά του Παιδιού. Κι όλες τις απαραίτητες πληροφορίες για την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών και των φροντιστών τους. Τον ενημέρωσαν και τον καθοδήγησαν (όπως λέει ο ίδιος «μου άνοιξαν τα μάτια») και μια μετάθεσή αργότερα άλλαξε η ζωή τους. Ήρθαν στην Αθήνα με τον Νικόλα, έκαναν χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς στο Ωνάσειο και κάθε 3 μήνες πηγαίνουν για τις απαραίτητες εξετάσεις. Έχουν αποφύγει την μεταμόσχευση.

Άκης Πόκας: «Πάνω από όλα είμαι πατέρας. Ήμουν και είμαστε ακόμη πάνω από το παιδί μας. Αρχικά, ναι, χάσαμε τον ύπνο μας. Είχα κρίσεις άγχους αν θα καταφέρω να προλάβω τα πάντα. Ήταν ένα σοκ. Πλέον, βρήκαμε ως οικογένεια τα βήματά μας. Έχουμε καλούς γιατρούς. Ξέρω ότι υπάρχουν γονείς από την επαρχία που το παιδί τους είναι στην Αθήνα για χειρουργείο και κοιμούνται με βάρδιες στο νοσοκομείο και δυσκολεύονται οικονομικά. Χρειάζονται στήριξη οι οικογένειες των καρδιοπαθών παιδιών».