1 στα 9 μωρά γεννιούνται πρόωρα στην Ελλάδα. Μαθαίνουμε από τις πλέον κατάλληλες τα πάντα για την προωρότητα

Από την αγωνία για την υγεία των πρόωρων μωρών, μέχρι τον αποχωρισμό από αυτά και το μετ’ εμποδίων χτίσιμο του πρώτου δεσμού γι’ αυτά, μέχρι την ανάγκη για οικογενειοκεντρική προσέγγιση στις ΜΕΝΝ της χώρας και για την ύπαρξη τραπεζών γάλακτος μέχρι την οικονομική και πρακτική επιβάρυνση, και την ανασφάλεια μαζί με την ανακούφιση μετά το εξιτήριο, η εμπειρία της προωρότητας έχει πολλά στάδια και θα μπορούσε να περιλαμβάνει και πολλή μοναξιά. Το Ηλιτόμηνον είναι η συλλογικότητα που απαντά σε αυτή τη μοναξιά του τόσο μοναδικού αλλά και τόσο κοινού βιώματος της προωρότητας για τους γονείς και τις οικογένειες των πρόωρων μωρών.

Η λέξη ηλιτόμηνον είναι ομηρική και εμφανίζεται στην Ιλιάδα για πρώτη φορά για να περιγράψει τον Ευρυσθέα ο οποίος γεννήθηκε πρόωρα με παρέμβαση της θεάς Ήρας, ώστε να πάρει τη βασιλεία αντί για τον Ηρακλή. Η μη κερδοσκοπική οργάνωση Ηλιτόμηνον πήρε το όνομά της από αυτή τη λέξη. Είναι αφιερωμένη στη στήριξη των πρόωρων μωρών και των οικογενειών τους.

Μιλήσαμε με την πρόεδρο του Ηλιτόμηνον, πνευμονολόγο και διδάκτορα της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, Λέλα Βαβουράκη. Η ίδια είναι επίσης μέλος του Parent Advisory Board του European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI), καθώς και ιδρυτικό μέλος και μέλος της Κεντρικής Επιτροπής της Global Alliance for Newborn Care (GLANCE). Ο κατάλληλος άνθρωπος να μιλήσει για την προωρότητα όχι απλά από την σκοπιά του επαγγελματία της υγείας και ενός προσώπου αφιερωμένου στην φροντίδα των νεογνών, αλλά και από τη σκοπιά ενός μέλους οικογένειας που βίωσε την προωρότητα. Μαμά πρόωρων διδύμων είναι και η έτερη συνομηλίτριά μας, Ελένη Βαλσαμάκη, μέλος του Ηλιότομηνον, που μοιράζεται μαζί μας τη δική της μαρτυρία για το πώς βίωσε την προωρότητα, τι σήμαινε να γίνεσαι μητέρα και να αποχωρίζεσαι αμέσως τα παιδιά σου, την καθημερινότητα της νοσηλείας των μωρών και την αίσθηση της κοινότητας με τους άλλους γονείς στην αίθουσα αναμονής της ΜΕΝΝ και για τη ζωή μετά τη νοσηλεία.

Με αυτές τις 2 συνομιλίες αυτή την Παγκόσμια Ημέρα Προωρότητας επιχειρούμε να ρίξουμε φως στο ζήτημα του πρόωρου τοκετού και τη σημασία του για κάθε οικογένεια που ανυποψίαστη καλείται να τη βιώσει. Η άγνοια, άλλωστε είναι το «κύριο συστατικό» πίσω από προβλήματα που αποτυγχάνουμε σταθερά να αντιμετωπίσουμε. 1 στα 10 παιδιά παγκοσμίως γεννιέται πρόωρα. Κι αυτό δεν είναι πάντα δυνατό να αποφευχθεί. Αυτό που μπορεί να αποφευχθεί είναι οι ελλείψεις στην φροντίδα τους.

Η μαρτυρία της μαμάς δίδυμων αγοριών, Ελένης Βαλσαμάκη: «”Μέρα με τη μέρα” ήταν το μότο μας»

– Γνωρίζατε κάτι για την προωρότητα πριν τη δική σας εμπειρία;

Όχι, όλα πήγαιναν βάσει προγράμματος. Η κοιλιά φούσκωνε, οι υπέρηχοι έδειχναν 2 υγιέστατα εμβρυάκια να μεγαλώνουν όπως έπρεπε, εμείς φουσκώναμε από ευτυχία και ετοιμαζόμασταν πρακτικά για να τα υποδεχτούμε! Όλα ήταν ροζ! Σε κάποιες εξετάσεις και σε κουβέντες των γιατρών έμπαινε ο όρος εγκυμοσύνη υψηλού κινδύνου αλλά έως εκεί. Ήμουν άνω των 40 και κυοφορούσα δίδυμα. Ο γιατρός με είχε ενημερώσει ότι συνήθως οι δίδυμες κυήσεις δεν φτάνουν μέχρι την εβδομάδα 40, αλλά μέχρι την 37. Δεν είχα μπει πότε στη διαδικασία να σκεφτώ τι ουσιαστικά σημαίνει αυτή η πρόταση.

Ξαφνικά στο τέλος του 4ου μήνα είχα πόνους. Μετά από εκεί όλα άρχισαν να γκριζάρουν. Οι μέρες κυλούσαν πολύ γρήγορα με τα δεδομένα να αλλάζουν διαρκώς με την εισαγωγή μου στο νοσοκομείο. Εκεί ήταν και η πρώτη φορά που έμαθα ότι ίσως η εγκυμοσύνη μου διακοπεί πολύ νωρίτερα.

– Τι θυμάστε πιο έντονα από τις πρώτες ώρες με το μωρό σας;

Ήταν Νοέμβριος πριν 4 χρόνια όταν γέννησα. Νοσηλευόμουν ήδη στο νοσοκομείο και ενώ ήλπιζα ότι θα καθυστερούσα βδομάδα βδομάδα, η φύση είχε άλλη άποψη… Οξύς τοκετός. Τα μωρά ήρθαν στις 26 εβδομάδες και 1 ημέρα. Σημειώνω την 1 ημέρα καθώς για όσους πλέον γνωρίζουν την προωρότητα, κάθε μέρα κάνει διαφορά στην ανάπτυξη των εμβρύων.

Ο σωματικός πόνος πρωτόγνωρος. Η ανησυχία με μούδιαζε αλλά δεν ξεχώριζα τι ήταν πιο επώδυνο. Ήταν η καισαρική που δεν μου επέτρεπε να σταθώ στα πόδια μου ή όσα έπρεπε να αντικρύσω;

Ήταν απόγευμα και μου είπαν ότι έπρεπε να περιμένω μέχρι το πρωί για να δω τα μωρά μου. Είπα «αδύνατον». Ο αγώνας μου είχε ήδη ξεκινήσει. Ωσάν λέαινα μπήκα στη μάχη. Απαίτησα να δω τα μωρά μου άμεσα. Με τους φριχτούς πόνους, στην αγκαλιά του συντρόφου μου έπρεπε να σφίξω τα δόντια για να σηκωθώ, να καθίσω σε ένα καροτσάκι για να κατέβω σε έναν άλλον όροφο να πάω στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών.

Ελένη Βαλσαμάκη: «Όσο νοσηλευόμουν διάβαζα τι είναι η ΜΕΝΝ από ιστοσελίδες νοσοκομείων του εξωτερικού. Ό,τι αντίκρισα δεν είχε καμία σχέση με αυτά που διάβαζα. Θερμοκοιτίδες η μία δίπλα στην άλλη, δυνατοί ήχοι από μηχανήματα, δυνατά φώτα».

Ένα περιβάλλον νοσοκομείου πολύ μακριά από ότι είχα φανταστεί ότι θα ήταν το πρώτο σπίτι των παιδιών μου.

Δε θέλω να μιλήσω για την εικόνα των μωρών. Το σοκ μου ήταν ανείπωτο.

– Ποια ήταν η καθημερινότητά σας ως μητέρα κατά τη διάρκεια της νοσηλείας των μωρών;

Οι πρώτες μέρες στη ΜΕΝΝ του ιδιωτικού νοσοκομείου ήταν αφόρητες. Είχα δικαίωμα να πηγαίνω να βλέπω τα μωρά μου 10 λεπτά κάθε μεσημέρι. Μου φαινόταν αδιανόητο να συμβιβαστώ με αυτές τις συνθήκες. Για καλή μου τύχη, βρέθηκαν θέσεις μετά από λίγες ημέρες σε δημόσια ΜΕΝΝ η οποία ήταν ανοιχτή για τους γονείς. Η πρώτη μάχη είχε στεφθεί με επιτυχία.

Από ένα περιβάλλον που με χλεύαζε που μίλαγα στα μωρά μου στις θερμοκοιτίδες, βρέθηκα σε μια μεγάλη αγκαλιά. Τα μωρά μου από ΑΡΡΕΝ Α και ΑΡΡΕΝ Β ήταν ο Μιχάλης και ο Κωνσταντίνος.

Ήμουν δίπλα τους από το πρωί έως το βράδυ εκτός των ωρών που έπρεπε να γίνουν ιατρικές πράξεις στον χώρο. Δεν έφευγα, παρέμενα σε έναν ξεχωριστό χώρο όπου μπορούσα να αντλήσω γάλα και να ξεκουραστώ λίγο ώστε να ξαναμπώ. Όσο περνούσαν οι μέρες αποκτούσα όλο και πιο ενεργό ρόλο στην φροντίδα των μωρών μου. Με έμαθαν πώς να τα αγγίζω, να τα αλλάζω, να τα ταΐζω, να τα θερμομετρώ. Έπαιρνα σιγά σιγά τον ρόλο μου. Ήμουν η μητέρα τους και ήμουν χρήσιμη για τους γιατρούς και για τους νοσηλευτές. Ήμασταν μια ομάδα αφοσιωμένοι όλοι μαζί στην εντατική φροντίδα των μικρών μαχητών που πάλευαν να κρατηθούν στη ζωή. “Μέρα με τη μέρα” ήταν το μότο μας. Ήταν ό,τι ήθελε να ακούσει κάθε γονιός στη μεσημεριανή ενημέρωση των γιατρών.

– Ποια εικόνα σας έχει μείνει πιο έντονα από εκείνη την περίοδο;

Η πρώτη αγκαλιά ήταν συγκλονιστική. Την ένιωσα σαν την «ημέρα της γένεσης». Μετά από 10 μέρες βίαιου αποχωρισμού από τα σπλάχνα μου, φορώντας την πράσινη ρόμπα του νοσοκομείου, μου έδωσε ο γιατρός τον ένα γιο μου στην αγκαλιά. Επιτέλους αγκάλιαζα το παιδί μου για πρώτη φορά! Και μετά από λίγες ημέρες οι αγκαλιές μας καθιερώθηκαν και ξεκινήσαμε και την επαφή δέρμα με δέρμα! Επιτέλους!

«Άγγιζα τα μωρά μου, ένιωθα το δέρμα και τη θερμοκρασία τους, τους παλμούς και τις ανάσες τους. Μαγικό. Φυσικό… Επόμενος στόχος να ξεφορτωθούμε μόνιτορ, αναπνευστήρες και σωληνάκια. Δυναμώναμε μέρα με τη μέρα!»

– Πώς αισθανόσασταν τότε; Υπήρχε στήριξη ψυχολογική; Προσωπικό κατάλληλο που να λαμβάνει υπόψη του τη δική σας κατάσταση ως γυναίκα σε λοχεία;

Ήμουν πολύ τυχερή. Είχα ένα απίστευτα δυνατό υποστηρικτικό περιβάλλον. Η οικογένειά μου και οι φίλοι μου ήταν δίπλα μου αδιάκοπα. Οι συνεργάτες μου στη δουλειά καθότι είμαι ελεύθερη επαγγελματίας με στήριξαν σαν φίλοι. Γιατροί και νοσηλευτές με κράταγαν όρθια και με χάιδευαν στον ώμο λέγοντας «μαμά, θα τα καταφέρεις».

«Και οι νέες μου φίλες και φίλοι, οι άλλοι γονείς, αυτοί οι άγνωστοι, πόσες φορές με σήκωσαν όταν έπεφτα. Άγνωστοι όλοι μεταξύ μας αλλά συνοδοιπόροι κατά κάποιον τρόπο. Ο θάλαμος αναμονής έξω από τη ΜΕΝΝ έχει μεγάλη συγκέντρωση αγάπης αυθεντικής».

Δίνεις γενναιόδωρα αγάπη χωρίς προσδοκίες να λάβεις και πάντα έχεις κι άλλο απόθεμα για αυτόν που κλαίει ή λυγίζει.

Δεν προλάβαινα να σκεφτώ πολλά, αλλά συγχρόνως τα σκεφτόμουνα και όλα. Είχα να ανέβω ένα Έβερεστ απροπόνητη και με υπομονή και με ανθρώπους και με πίστη το ανέβαινα λίγο λίγο καθημερινά. Βαθιά υπαρξιακά ζητήματα, φιλοσοφικά τα είχα ξαφνικά όλα μπροστά στη μύτη μου. Αλλά δεν ήμουν μόνη.

– Τι είναι αυτό που θα θέλατε να ξέρετε τότε και τι παλεύετε για να αλλάξει για τους γονείς σήμερα σε σχέση με τη δική σας εμπειρία;

Θα ήθελα ο γιατρός μου να με είχε ενημερώσει. Θα ήθελα να είχα υποχρεωθεί (σαν να ήταν μέρος της διαδικασίας) να μπω στη ΜΕΝΝ, να ξέρω τι σημαίνει ΜΕΝΝ. Θα ήθελα να γνωρίζω τι θα πει προωρότητα από τους πρώτους μήνες της εγκυμοσύνης.

Θα ήθελα να είχα μαία όταν ήμουν ναρκωμένη, να απαιτήσει να βάλουν τα παιδιά μου για κλάσματα του δευτερολέπτου να νιώσουν τη μάνα τους πριν διασωληνωθούν και μπουν στην θερμοκοιτίδα. Θα ήθελα να πουν στον άντρα μου να τα έχει στην αγκαλιά του καθώς τους περνάνε σωληνάκια και μηχανήματα.

«Θα ήθελα όλα όσα γίνονται στις άλλες χώρες που όταν τα διαβάζω και τα ακούω θυμώνω και ζηλεύω που δεν τα έζησα. Δεν ζητώ να μην γεννήσω πρόωρα, αν αυτό δεν είναι δυνατόν να προληφθεί, αλλά ζητώ να μας φροντίσουν όπως μας αξίζει».

– Τι είναι αυτό που βρήκατε στο Ηλιτόμηνον και είχατε ανάγκη;

Στο Ηλιτόμηνον βρήκα ανθρώπους που ήξεραν τι αντιμετωπίζω, με καταλάβαιναν πριν καν αρχίσω να μιλώ. Βρήκα συγκεντρωμένη γνώση και εμπειρίες δεκαετιών από οργανώσεις γονέων και επιστημόνων από όλο τον κόσμο γύρω από τα ζητήματα της προωρότητας.

«Δεν φαίνεται γιατί δεν το γνωρίζει ο κόσμος, αλλά ένα παιδί που γεννιέται πρόωρα έχει ανάγκες διαρκώς και μετά το εξιτήριο από τη ΜΕΝΝ. Οι γονείς αμέσως μόλις εξασφαλίσουν την επιβίωση ξεκινούν τον αγώνα για την ευημερία των παιδιών τους».

Αυτό σημαίνει πρώιμη παρέμβαση, επισκέψεις τακτικές σε νοσοκομεία για επανέλεγχο, παιδονευρολόγοι, ορόσημα, αναπτυξιολόγοι. Μετά ακολουθεί η εισαγωγή στην τυπική εκπαίδευση κοκ. Τεράστιοι λόφοι που διαρκώς φανερώνουν την άγνοια του κρατικού μηχανισμού.

Το Ηλιτόμηνον είναι ο μόνος σύλλογος γονέων πρόωρων που με τη συνεργασία του με τους διεθνείς οργανισμούς για την προωρότητα προσπαθεί να ακουστούν τα προβλήματα και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε ως οικογένειες. Αιτήματα όπως να ανοίξουν οι ΜΕΝΝ για τους γονείς, άδεια μητρότητας και πατρότητας και πολλά άλλα, συνοψίζονται στα 15 σημεία που δημοσιεύτηκαν στην πρόσφατη καμπάνια It’s a marathon, not a sprint. Μπορείτε να τα διαβάσετε αναλυτικά στο tinyrunners.org.

– Τι δεν γνωρίζει το κοινό για την προωρότητα και τη ζωή μετά τη ΜΕΝΝ και θα θέλατε να ξέρει;

Είμαστε μια κατηγορία μόνοι μας. Τα παιδιά μας μπορεί να έχουν αναπηρίες, μπορεί να έχουν καθυστερήσεις στην κίνηση, στην ομιλία, μαθησιακά προβλήματα κλπ. Είμαστε πρόωροι γονείς πρόωρων μωρών. Είμαστε διαφορετικοί και ξεχωριστοί. Θέλουμε να μας γνωρίζουν γι’ αυτό που είμαστε και να μην χρειάζεται διαρκώς εμείς να συστήνουμε σε όλους την προωρότητά μας. Θέλουμε όταν λέμε ότι είμαστε οικογένεια με πρόωρα να καταλαβαίνουν όλοι τι σημαίνει προωρότητα, να γίνεται αμέσως κατανοητό τι σημαίνει αυτό. Να μη χρειάζεται να εξηγούμε από την αρχή τι είναι η προωρότητα, τι μπορεί να συνεπάγεται και πόσο βαθιά μπορεί να επηρεάσει τη ζωή μιας οικογένειας. Θέλουμε η λέξη «προωρότητα» να αρκεί. Να κουβαλά μέσα της την κατανόηση, την αναγνώριση και τον σεβασμό που της αξίζουν.

– Ποιο είναι το δικό σας μήνυμα προς τους γονείς πρόωρων μωρών;

Πίστη στα παιδιά σας. Όσο είναι στη μάχη να είστε μαχητές αντάξιοι δίπλα τους και να πιστεύετε σε αυτά και στον αγώνα που δίνουν. Να αγωνίζεστε κι εσείς από την πλευρά σας για το δικαίωμά τους να σας νιώσουν και να σας αγκαλιάσουν, να μην σας αποχωρίζονται. Και επιτρέψτε και απαιτήστε κι εσείς τη φροντίδα από άλλους.

Η Λέλα Βαβουράκη ξέρει τι σημαίνει προωρότητα για κάθε οικογένεια

– Πώς γεννήθηκε η ιδέα για την ίδρυση του Ηλιτόμηνον;

Η ιδέα για τη δημιουργία του Ηλιτόμηνον γεννήθηκε μέσα από μια προσωπική οικογενειακή εμπειρία. Ούτε κι εγώ, παρότι είμαι επαγγελματίας υγείας, γνώριζα ουσιαστικά τι σημαίνει προωρότητα μέχρι τη γέννηση των τριδύμων ανηψιών μου, που ήρθαν στον κόσμο πρόωρα. Η εμπειρία αυτή μάς έκανε να γνωρίσουμε από πρώτο χέρι τις προκλήσεις και τις ανάγκες των πρόωρων νεογνών και των οικογενειών τους, αλλά και την ανάγκη για ενημέρωση, υποστήριξη και καλύτερη φροντίδα.

Έτσι, το 2011 ιδρύθηκε το Ηλιτόμηνον από τον Σταμάτη Σταματόπουλο, πατέρα των πρόωρων τριδύμων, τον Παύλο Πετρίδη και εμένα, με στόχο να συμβάλει σε αυτή την προσπάθεια. Αρχικά, ως μέλος του δικτύου οργανώσεων γονέων που συνεργάζονταν με το Ευρωπαϊκό Ίδρυμα για τη Φροντίδα των Νεογνών EFCNI, που σήμερα έχει αποκτήσει παγκόσμιο προσανατολισμό ως Global Foundation for the Care of Newborn Infants (GFCNI).

 

– Πόσο συχνή είναι η προωρότητα και πόσο προετοιμασμένοι είναι οι γονείς γι’ αυτήν;

Περίπου 1 στα 10 παιδιά παγκοσμίως γεννιέται πρόωρα, δηλαδή πριν συμπληρωθούν 37 εβδομάδες κύησης. Στην Ελλάδα, το αντίστοιχο ποσοστό εκτιμάται σε 11,6%, δηλαδή σχεδόν 1 στα 9 νεογνά.

Τα στοιχεία αυτά αναδεικνύουν το μέγεθος του ζητήματος και την ανάγκη για συστηματική ενημέρωση, πρόληψη, ποιοτική περιγεννητική και νεογνική φροντίδα, καθώς και ουσιαστική υποστήριξη των οικογενειών.

Οι γονείς, δυστυχώς, δεν είναι προετοιμασμένοι για την προωρότητα, δεν έχουν ενημερωθεί ούτε για τις ιατρικές ούτε για τις πρακτικές προκλήσεις που θα αντιμετωπίσουν. Ο φόβος για την άγνωστη κατάσταση που αντιμετωπίζουν, η ανασφάλεια για το πως θα εξελιχθεί η υγεία του μωρού τους, η ενοχή για το αν οι ίδιοι έκαναν κάτι λάθος ή παρέλειψαν κάτι προγεννητικά, τα οικονομικά προβλήματα, γίνονται όλα ένας ψυχοφθόρος λαβύρινθος από τον οποίο χρειάζονται πολύ μεγάλη βοήθεια για να βγούν.

– Εσείς, ως οικογένεια, τι θα θέλατε να γνωρίζετε από πριν για τα μωρά που γεννιούνται πρόωρα;

Θα θέλαμε να γνωρίζουμε ότι η προωρότητα δεν είναι απλώς ένας πρόωρος τοκετός, αλλά μια εμπειρία που αλλάζει τη ζωή ολόκληρης της οικογένειας. Θα θέλαμε να ξέρουμε τι σημαίνει Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών, τι είδους εξειδικευμένη φροντίδα θα χρειαστούν τα μωρά και ποιες οι συνηθισμένες επιπλοκές που πιθανά θα εμφανιστούν, πόσο υπομονή και κουράγιο θα χρειαστούμε ως οικογένεια για να τα βγάλουμε πέρα, όχι μόνο την περίοδο της νοσηλείας στη ΜΕΝΝ αλλά και στη μακροχρόνια παρακολούθηση που θα ακουλουθήσει, τουλάχιστον μέχρι να πάνε τα παιδιά στο σχολείο.

Λέλα Βαβουράκη: «Θα θέλαμε να ξέραμε τότε, αυτό που καταλάβαμε καλά τώρα, πως πέρα από την ιατρική φροντίδα, η παρουσία και η αγκαλιά των γονιών είναι πολύτιμες από τις πρώτες κιόλας στιγμές, πως δεν είναι πολυτέλεια αλλά φάρμακο για τα μωρά».

– Ποιο είναι το συναίσθημα που μένει όταν τελικά τα μωρά τα καταφέρνουν να έρθουν σπίτι;

Η επιστροφή στο σπίτι με τα πρόωρα μωρά από τη μονάδα νεογνών είναι ένα μεγάλο βήμα, με πολλά ανάμεικτα συναισθήματα. Μετά από εβδομάδες ή μήνες στη μονάδα νεογνών, η οικογένεια έχει να αντιμετωπίσει νέες προκλήσεις και νέες ευθύνες.

«Η χαρά του εξιτηρίου συνοδεύεται από την ανασφάλεια για το αν θα τα καταφέρουν να φροντίσουν σωστά τα ευάλωτα μωρά τους. Αυτό συμβαίνει παντού, σε όλον τον κόσμο, στην Ελλάδα όμως είναι πολύ πιο έντονο, με κυρίαρχη την ανασφάλεια».

Και αυτό συμβαίνει γιατί οι γονείς, στη συντριπτική πλειοψηφία των ΜΕΝΝ της χώρας, δεν έχουν συμμετοχή στη φροντίδα των μωρών στο διάστημα της νοσηλείας τους, είναι απλοί επισκέπτες, και όταν πρόκειται να αναλάβουν τον γονεϊκό τους ρόλο δεν είναι σίγουροι πως θα τα καταφέρουν, φοβούνται πολύ μήπως κάνουν κάτι λάθος ή παραλείψουν κάτι και βλάψουν το μωρό τους.

– Ως επαγγελματίας στον χώρο της υγείας τι σας έκανε περισσότερο εντύπωση από τη δική σας εμπειρία με την προωρότητα;

Αυτό που εξ αρχής με συγκλόνισε, είναι ο αποχωρισμός του μωρού από τη μητέρα. Ο επαγγελματίας υγείας είναι εκείνος που πρέπει πρώτος να αναγνωρίσει ότι ο αποχωρισμός μπορεί να έχει άμεσες αλλά και μακροπρόθεσμες επιπτώσεις τόσο στο μωρό όσο και στη μητέρα. Αλλά και ως μητέρα, δεν μπορούσα ούτε καν να φανταστώ πως θα ήταν να μη μπορώ να αγκαλιάσω το νεογέννητο μωρό μου για μέρες, εβδομάδες ή και μήνες. Πως θα ήταν να το βλέπω χωρίς καν να το ακουμπώ για μισή ώρα και μετά να επιστρέφω με άδεια αγκαλιά στο σπίτι, μέχρι να έρθει η μέρα και η ώρα του επόμενου επισκεπτηρίου.

Στη συνέχεια, βιώσαμε τον μαραθώνιο της μακροχρόνιας παρακολούθησης σε μια χώρα που δεν υπάρχουν οργανωμένα κέντρα παρακολούθησης. Ενώ νιώθαμε ευγνώμονες για την πολύ καλή εξέλιξη των δικών μας προώρων, παράλληλα βλέπαμε και τον αγώνα που έκαναν οι γονείς, τα παιδιά των οποίων είχαν να αντιμετωπίσουν σοβαρές επιπλοκές, κυρίως εκείνοι που έπρεπε να μετακινούνται συνεχώς από την περιφέρεια προς τα μεγάλα αστικά κέντρα για να βρουν κάποια λύση.

– Ποια είναι η κατάσταση στις ΜΕΝΝ στην Ελλάδα του 2026;

Παρότι ο αριθμός των γεννήσεων μειώνεται, το ποσοστό των πρόωρων γεννήσεων παραμένει υψηλό, με συνέπεια γεμάτες ΜΕΝΝ, που όπως είπα και πριν, στη συντριπτική τους πλειοψηφία δεν κάνουν οικογενειοκεντρική φροντίδα, λόγω έλλειψης προσωπικού, μη εκπαίδευσης σε αυτό το μοντέλο φροντίδας, έλλειψης χώρων και πόρων.

Το τελευταίο διάστημα έχει ξεκινήσει, με δωρεές κοινωφελών ιδρυμάτων, μια προσπάθεια ανακαίνισης των μονάδων προς αυτήν την κατεύθυνση, που ελπίζουμε να συνοδευτεί και από συνολική αλλαγή της κουλτούρας που επικρατεί σήμερα.

«H διεθνής εμπειρία έχει δείξει πως το πιο σημαντικό βήμα είναι η αλλαγή κουλτούρας στις ΜΕΝΝ, να δεχθούν δηλαδή όλοι πως η παρουσία και η συμμετοχή των γονέων στη φροντίδα των νοσηλευόμενων μωρών είναι ευεργετική και γι’ αυτό πρέπει να αποτελεί στοιχείο της προσφερόμενης θεραπείας».

Αν αυτό γίνει αποδεκτό από όλους, τότε θα υπάρξει και δυναμική διεκδίκηση για χώρους, προσωπικό και εκπαίδευση.

– Το Ηλιτόμηνον έχει ασχοληθεί σημαντικά με τη δημιουργία τραπεζών γάλακτος. Πόσο σημαντική είναι η σίτιση των νεογνών στις ΜΕΝΝ με μητρικό γάλα και πόσες τράπεζες υπάρχουν τώρα στην Ελλάδα;

Στην Ελλάδα υπάρχουν σήμερα 3 Τράπεζες Γάλακτος. Μια στο Νοσοκομείο «Έλενα Βενιζέλου» στην Αθήνα, και δυο στη Θεσσαλονίκη, η Τράπεζα Γάλακτος «Ηλιτόμηνον» στο Ιπποκράτειο που είναι δημιουργία της οργάνωσής μας, και αυτή του Νοσοκομείου Παπαγεωργίου.

Το μητρικό γάλα για τα μωρά των ΜΕΝΝ είναι στην κυριολεξία σωτήριο για την επιβίωσή τους και την υγεία τους. Το σύνθημα «κάθε σταγόνα μετράει» αποτυπώνει με ακρίβεια το πόσο σημαντικό είναι. Το μητρικό γάλα περιέχει πολύτιμα θρεπτικά συστατικά, αντισώματα και βιοδραστικούς παράγοντες που ενισχύουν το ανοσοποιητικό σύστημα και προστατεύουν τα πρόωρα μωρά από λοιμώξεις και τη νεκρωτική εντεροκολίτιδα, μια σοβαρή επιπλοκή που μπορεί να αποβεί ακόμα και μοιραία για τη ζωή τους. Συμβάλλει επίσης στη νευροαναπτυξιακή εξέλιξη των μωρών και βοηθά σημαντικά στη μετάβαση της μητέρας στη γονεϊκότητα καθώς ενισχύει τον δεσμό της με το μωρό της, δίνοντάς της εξ αρχής ρόλο φροντιστή. Για τον λόγο αυτό, η προώθηση και υποστήριξη του μητρικού θηλασμού αποτελεί πρέπει να είναι βασική προτεραιότητα κάθε σύγχρονης ΜΕΝΝ.

 

– Eκτός από τη φροντίδα των ίδιων των μωρών, υπάρχει κάποια φροντίδα για τους γονείς και την αγωνία που περνάνε;

Θα έπρεπε να υπάρχει σε κάθε ΜΕΝΝ σταθερά ψυχολογική υποστήριξη, αλλά δεν υπάρχει παρά σε λίγες περιπτώσεις.

«Φροντίδα, δεν είναι μόνο η ψυχολογική υποστήριξη. Χρειάζεται φροντίδα και για τις άλλες ανάγκες που δημιουργούνται, όπως ξενώνες για τους γονείς που η μόνιμη κατοικία τους είναι μακριά από τις ΜΕΝΝ, επέκταση της άδειας και για τους δυο γονείς για να μπορούν να αφοσιωθούν στις ανάγκες φροντίδας του παιδιού τους και ενίσχυση των οικονομικά ασθενέστερων οικογενειών».

Είναι δυσβάστακτο να προστίθεται στην αγωνία για τη ζωή και την υγεία του παιδιού τους και η αγωνία της οικονομικής επιβίωσης ολόκληρης της οικογένειας.

– Η φροντίδα ενός πρόωρου μωρού στο σπίτι έχει άλλες απαιτήσεις; Υπάρχει μέριμνα για να εκπαιδευτούν οι γονείς σε αυτήν;

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ), στις συστάσεις του για τη φροντίδα των πρόωρων και χαμηλού βάρους γέννησης νεογνών του 2022, συστήνει ρητά την πρόσθετη υποστήριξη των οικογενειών και τις κατ’ οίκον επισκέψεις από εκπαιδευμένους επαγγελματίες υγείας, κάτι που γίνεται σε άλλες χώρες της ΕΕ αλλά όχι στη χώρα μας. Ένα πρόγραμμα με εκπαιδευμένες μαίες της κοινότητας θα ήταν η καλύτερη λύση. Επίσης, πριν επιστρέψει το μωρό στο σπίτι, οι γονείς θα πρέπει να έχουν τη δυνατότητα να αποδείξουν ότι μπορούν να αναλάβουν με ασφάλεια τη φροντίδα του. Μια πρόταση είναι η δημιουργία δωματίων μέσα στις ΜΕΝΝ, όπου οι γονείς θα μπορούν να μένουν συνέχεια κοντά στο μωρό τους για κάποιες μέρες πριν το εξιτήριο και να εκπαιδεύονται στη φροντίδα του. Ένα τέτοιο δωμάτιο παραδώσαμε πριν λίγες μέρες στη ΜΕΝΝ του «Έλενα Βενιζέλου» με την οικονομική χορηγία του Ιδρύματος Kind Things.

– Τι είναι αυτό που τα περισσότερα μέλη του συλλόγου σας εκφράζουν ότι χρειάζονται για να υποστηριχθούν ουσιαστικά;

Είναι όλα όσα ήδη αναφέρθηκαν: να μην αποχωρίζονται τα μωρά τους, να έχουν ψυχολογική υποστήριξη, να μην είναι η οικονομική τους κατάσταση αιτία εμποδίων στη φροντίδα του παιδιού, όχι μόνο στη διάρκεια της νοσηλείας του αλλά και μετά, για όσο διάστημα πρέπει να παρακολουθείται και να έχει κάποιες θεραπείες.

Η φετινή μας καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης με σύνθημα “It’s a marathon, not a sprint”, αποτυπώνει όλα όσα χρειάζονται οι γονείς των προώρων. Στη σελίδα της καμπάνιας www.tinyrunners.org θα δείτε πόσο δύσκολος και απαιτητικός είναι ο μαραθώνιος που πρέπει να τρέξουν τα πρόωρα μωρά και οι γονείς τους. Σας καλούμε να ενημερωθείτε και να στηρίξετε αυτόν τον αγώνα, γιατί αφορά το μέλλον των παιδιών και κατά συνέπεια το μέλλον όλων μας.