Προσωπική μαρτυρία: «Η ζωή με τη ρευματοπαθή σύντροφό μου»

«Ξεκινώντας να γράφω για την εμπειρία μου ως συντρόφου γυναίκας με ρευματικό νόσημα σκέφτομαι πως και εγώ πάσχω από το ίδιο ακριβώς.

Η γυναίκα μου είχε τα πρώτα δείγματα φλεγμονώδους νόσου στα 18 της. Οι γιατροί που είδαν τα οιδήματα στα πόδια της δεν μπορούσαν να τα εξηγήσουν και τα θεώρησαν τραυματισμό που δεν είχε γίνει αντιληπτός. Μια δεκαετία μετά, όταν έλαβε την επίσημη διάγνωση ψωριασικής αρθρίτιδας είχε προσβολή σε όλες τις αρθρώσεις και ισχυρούς πόνους που εμπόδιζαν την εργασία της αλλά και την καθημερινότητά της.

Οι δυσκολίες αυτές επηρέαζαν και την οικογένειά μας. Τότε βρέθηκα σε δύσκολη θέση. Έπρεπε να συμπαρασταθώ πρώτα σε εκείνη. Να ακούσω την απογοήτευσή της για τον τρόπο που της φέρονταν οι εργοδότες της και να στηρίξω τις επιλογές της για το επαγγελματικό της μέλλον.

Να την παρηγορήσω όταν πονούσε και να την καθησυχάσω όταν αγωνιούσε για την πιθανότητα να καθηλωθεί ή να μην είναι αυτάρκης, να απομονωθεί.

Να μιλήσω, τόσο μαζί της όσο και με τους γιατρούς της για την ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή, τις πιθανές παρενέργειες και τις επιπλέον προσπάθειες αυτοενίσχυσης.

Ταυτόχρονα ανέκυπταν πρακτικά θέματα λειτουργίας ενός σπιτιού, να είμαι σωστός πατέρας, να ηρεμώ τα παιδιά μας που με τη σειρά τους στεναχωριούνταν βλέποντας τη μητέρα τους να υποφέρει. Δύσκολες μέρες, ίσως και δύσκολα χρόνια. Είχα ωστόσο την παρηγοριά και την αισιοδοξία ότι η πάθηση της γυναίκας μου δεν ήταν ανίατη, ήταν χρόνια και εξουθενωτική κάποιες φορές, αλλά αντιμετωπίσιμη.

Με το πέρασμα του χρόνου, η Φωτεινή έχτισε σχέσεις εμπιστοσύνης με τον άξιο γιατρό της. Συναίνεσε και συμμορφώθηκε με τη θεραπεία που αυτός της πρότεινε. Προσάρμοσε την καθημερινότητά της στα νέα δεδομένα και προσαρμόστηκε σε αυτήν. Οι πόνοι, η δυσκαμψία, η κόπωση, ο ελαφρός πυρετός υποχώρησαν. Δεν εξαλείφθηκαν αλλά πλέον δεν ήταν πρόβλημα στη ζωή μας και στη ζωή της οικογένειάς μας.

Υποστηρίζοντας κάποιες επιλογές της γυναίκας μου ίσως αναγκάστηκα να αναλάβω κάποιες μεγαλύτερες ευθύνες, αλλά δεν μετάνιωσα. Η γαλήνη του σπιτιού μας και η ηρεμία των παιδιών μας με στήριζαν διαρκώς.
Υπάρχουν άνθρωποι που λυγίζουν από ασήμαντους λόγους. Υπάρχουν κι άλλοι που μετατρέπουν τη δυσκολία σε δύναμη. Έτσι λειτούργησε η γυναίκα μου.

Βρήκε τον βηματισμό της, κινητοποιήθηκε με συλλόγους ασθενών, φρόντισε την ψυχολογική της κατάσταση. Δεν εγκατέλειψε ποτέ την εμφάνισή της και αυτό γεμίζει χαρά όλους μας. Η εικόνα της δεν παραπέμπει σε άνθρωπο που η νόσος τον καθορίζει. Παλιότερα δεν έβαφε τα νύχια της ούτε φορούσε δαχτυλίδια για να μην τραβά την προσοχή στα παραμορφωμένα δάχτυλά της. Με τη δική μου παρότρυνση ξεπέρασε αυτή την αναστολή.

Νιώθω περήφανος για τη δυναμικότητά της, τη δράση της, τα ταξίδια της και την ενθαρρύνω πάντα.

Όλο αυτό προϋποθέτει αμοιβαία εμπιστοσύνη και διάθεση για βοήθεια. Κατά τα άλλα όμως η ζωή μας κυλάει ομαλά. Κάποιες φορές βέβαια πρέπει να γίνω λίγο «κακός» ή λίγο αυστηρός όταν η γυναίκα μου ξεχνά τα φάρμακά της ή καθυστερεί την επίσκεψη στο γιατρό και τις εξετάσεις της. Αυτά όμως είναι το αλατοπίπερο της καθημερινότητας. Εντέλει οι άνθρωποι πρέπει να είναι όχι τόσο δυνατοί όσο προσαρμοστικοί. Γιατί τότε γίνονται ευτυχισμένοι».