ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΚΑΤΑ ΤΟΥ AIDS

Η Ισμήνη και ο Πέτρος είναι ένα ερωτευμένο, οροασύμβατο ζευγάρι

Η φράση «οροασύμβατο ζευγάρι» ήταν κάτι που άκουσα για πρώτη φορά πριν από λίγες μέρες, όταν επικοινώνησα με τη Θετική Φωνή και ζήτησα να μιλήσω με δύο ανθρώπους οι οποίοι να είναι σε σχέση έχοντας μια διαφορά να τους ενώνει: ο ένας να είναι οροθετικός και ο άλλος οροαρνητικός, προκειμένου να τους πάρω μια συνέντευξη για την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS. Ήξερα ότι είναι πολύ συγκεκριμένο αυτό που ζητάω, αλλά η αλήθεια είναι ότι με ενδιέφερε πολύ να μάθω και για τις διαπροσωπικές σχέσεις του φορέα, αλλά πώς το ζει και ένας άνθρωπος δίπλα του.

Σχεδόν είχα αρχίσει να παίρνω απόφαση ότι κανένα ζευγάρι δε θέλει να μιλήσει, μέχρι που χτύπησε το τηλέφωνό μου και από την άλλη γραμμή, μιλούσα με τη συμπρωτεύουσα: «υπάρχει ένα ζευγάρι που θέλει να σου μιλήσει γι’ αυτό». Το ραντεβού δόθηκε πίσω από τις τηλεφωνικές συσκευές στις εννέα το βράδυ. Εγώ στο δωμάτιό μου στην Αθήνα, ο Πέτρος και η Ισμήνη σε έναν καναπέ στη Θεσσαλονίκη.

Ο Πέτρος είχε επισκεφθεί ένα εξωτερικό ιατρείο για μια εξέταση ρουτίνας, πριν από περίπου τέσσερα χρόνια. Όταν ήρθε η ώρα να πάρει τα αποτελέσματα, ο γιατρός τον κάλεσε να μπει στο γραφείο αντί να του τα δώσει και να φύγει. «Τη στιγμή που άκουσα τη λέξη ΗΙV, απλά έχω σαν εικόνα τον γιατρό να ανοιγοκλείνει το στόμα. Δεν έδινα σημασία στο τι έλεγε. Του ζήτησα να σταματήσει να μιλάει και να μου γράψει τα υπόλοιπα σε ένα χαρτί επειδή παρόλο που ήμουν σωματικά στο ιατρείο, δεν βρισκόμουν εκεί τη δεδομένη στιγμή. Έφυγα ψύχραιμος όμως. Από εκείνη τη μέρα μέχρι και σήμερα, κρατάω την ίδια ψυχραιμία», μου λέει ο Πέτρος με εμένα να αναρωτιέμαι πώς το αντιμετώπισε τόσο «φυσιολογικά». «Μου βγήκε αλλιώς. Στα τρία χρόνια που ήμουν μόνος ως οροθετικός, το έλεγα σε όλες τις γυναίκες που γνώριζα. Σε κάποιες ίσως όχι από την αρχή, αλλά το έλεγα. Οι αντιδράσεις τους με είχαν πληγώσει με αποτέλεσμα να έχω στυτική δυσλειτουργία. Όλ’ αυτά μέχρι να γνωρίσω την Ισμήνη».

“Η οροθετικότητα δεν παίζει κανένα ρόλο. Δεν είναι πουθενά στη ζωή μας, εγώ δεν το αισθάνομαι πουθενά”

Η Ισμήνη παίρνει τον λόγο σαν χείμαρρος και είναι πολύ ενθουσιώδης, ενώ ο Πέτρος ήταν η ήρεμη δύναμη. Κοντεύουν τα τριάντα και είναι μαζί γύρω στους δεκατρείς μήνες. Μένουν ξεχωριστά, αλλά κοιμούνται αρκετά βράδια στο ίδιο κρεβάτι: «Γνωριστήκαμε στο σπίτι ενός φίλου. Ήμασταν σε ένα μεγάλο σπίτι στο κέντρο της Θεσσαλονίκης. Το πρώτο πράγμα που κάναμε μαζί, ήταν ένα τσιγάρο. Θυμάμαι ότι πέρασαν τρεις με τέσσερις εβδομάδες που βγαίναμε και είχα αρχίσει να παραξενεύομαι που δεν έχει θιχτεί το σεξουαλικό. Όταν είσαι ενήλικας αυτά συμβαίνουν πιο γρήγορα, οπότε είχα αρχίσει να σκέφτομαι ότι κάτι παίζει. Δεν είχα σκεφτεί καθόλου ότι μπορεί να είναι η οροθετικότητα στη μέση. Κι όταν το έμαθα όμως, δε μου φάνηκε κάτι φοβερό. Δε μπορώ να πω ότι σοκαρίστηκα, δεν είμαι γενικά και άνθρωπος που σοκάρεται εύκολα. Ήμουν και ενημερωμένη ότι πλέον ο ιός δεν είναι αυτό που ήταν. Αν είχα την εντύπωση που είχαμε για τον HIV στα 80’s και στα 90’s που είχε κανείς πολύ λίγο χρόνο ζωής και πολύ κακή ποιότητα ζωής μπορεί και να με απασχολούσε. Όμως ήξερα ότι πλέον δεν είναι και κάτι. Μάλιστα τις δύο φορές που πήγα στα Checkpoints της θετικής φωνής να εξεταστώ για τον ιό μου είπαν ότι σύμφωνα με το πώς είναι σήμερα τα δεδομένα στην ιατρική, είναι πιο ευνοϊκό για έναν ασθενή να είναι οροθετικός, παρά διαβητικός». 

-Της το είπα πριν κάνουμε έρωτα για πρώτη φορά. Θυμάμαι ένα αίσθημα ανακούφισης από την έκφρασή της. Αυτό που χρειαζόμουν εκείνη τη στιγμή, να νιώσω φυσιολογικός.

-Νομίζω αγκαλιά κάναμε.

-Α ναι, αγκαλιά.

Τα παιδιά μου εξηγούν τις λεπτομέρειες που δε γνωρίζω: Όταν ένας οροθετικός είναι σε αγωγή, δε μπορεί να μεταδώσει τον ιό. Είναι μη υπολογίσιμες οι πιθανότητες, είναι σχεδόν αδύνατο. Εφόσον κάνει κανείς την αγωγή σωστά, δε μπορείς να κολλήσεις – αλλά ο ελεύθερος έρωτας είναι κάτι που δε θα σου συστήσει ποτέ κανένας φορέας ή γιατρός, ούτε και ανεπίσημα. «Γι’ αυτό πιστεύω ότι υπάρχει τέτοια αύξηση κρουσμάτων και στον gay κύκλο», λέει ο Πέτρος. «Επειδή έχει απενοχοποιηθεί όλο αυτό, όταν είναι κανείς σε αγωγή, λέει εντάξει, δεν τρέχει τίποτα. Και μετά υπάρχουν φορές που δεν τηρούν σωστά την αγωγή και γίνονται τα ατυχήματα. Έτσι κάπως ήρθε και σε μένα».

Η συζήτηση οδηγείται σχεδόν από μόνη της από το ένα θέμα στο άλλο και φτάνουμε πολύ γρήγορα στο κομμάτι του περιβάλλοντός τους, με τον Πέτρο να παίρνει πρώτος τον λόγο: «Δεν έχω μιλήσει στους γονείς μου για την οροθετικότητά μου. Μόνο στην αδερφή μου το έχω κοινοποιήσει, αν και, βλέποντας πόσο της τρώει την ψυχή, σκέφτομαι ότι ίσως δε θα έπρεπε να το είχε μάθει. Δεν ξέρει πώς να το διαχειριστεί. Το ξέρουν και οι περισσότεροι φίλοι μου – ευτυχώς ο κύκλος μου έχει λίγο διευρυμένο νου. Θυμάμαι κάποια στιγμή που η Ισμήνη ήταν πολύ στρεσαρισμένη, επειδή σκεφτόταν να μου ζητήσει να πει σε άλλον άνθρωπο κάτι τόσο δικό μου. Μου δήλωσε ότι είχε και ανάγκη να το μοιραστεί, πέρα από το να το συζητάει μόνο με εμένα. Έτσι κατάλαβα πόσο αναγκαίο είναι για εκείνη κάτι τέτοιο, αλλά σκέφτηκα ότι κι εγώ, αν θέλω να βάλω ένα λιθαράκι για το στίγμα από μεριάς μου, είναι κάτι για το οποίο πρέπει να αρχίσουμε να μιλάμε. Από τον κύκλο του ξεκινάει ο καθένας».

Από τότε που τη γνώρισα έχω αρχίσει να νιώθω φυσιολογικός, να θέλω να βοηθήσω, να με φροντίζω.

«Δεν το έχω πει στην οικογένειά μου. Το είπα σε κάποιους πολύ στενούς δικούς μου ανθρώπους, τις φίλες μου, με τις οποίες κάποια στιγμή είχα την ανάγκη να το μοιραστώ και να το συζητήσω. Αντιμετώπισα ψυχραιμία και παράλληλα και μια ανησυχία. Πολύ λογικές αντιδράσεις και οι δύο, ειδικά για ανθρώπους που δεν έχουν όλη την πληροφόρηση που χρειάζεται και ενδεχομένως έχουν μείνει σε μια παλιά εντύπωση για τον ιό», μου λέει η Ισμήνη και συζητάμε για το πόσο ανενημέρωτο είναι το ευρύ κοινό για τον ιό. Ακόμα κι ο Πέτρος παραδέχτηκε ότι πριν μάθει πως είναι οροθετικός, δεν ήταν πλήρως ενημερωμένος.

«Ο κόσμος πρέπει να γνωρίζει ότι υπάρχει ιδιαίτερη προσοχή και προστασία για το σε ποιον θα πει κανείς ότι είναι οροθετικός και πώς το διαχειρίζεται όλο αυτό», λέει η Ισμήνη, όταν ρωτάω για τυχόν ρατσιστικές καταστάσεις που μπορεί να έχουν βιώσει. «Ακόμα να μου πει ο Πέτρος πού είναι εκείνος ο λογιστής να πάω να του σπάσω τα μούτρα» – «Ποιος λογιστής;», φυσικά και ρώτησα. «Όταν πήγα να βρω λογιστή για να διευθετήσω θέματα οικονομικά όπως το επίδομα, ήθελα κάποιες πληροφορίες πριν διαλέξω τον επαγγελματία που θα με εξυπηρετήσει. Πήρα λοιπόν μια πόρτα στα μούτρα με την ατάκα “Δεν ασχολούμαστε με αυτά τα πράγματα”».

Όταν πήγα σε ένα κέντρο αιμοληψίας να κάνω εξέταση για ΣΜΝ, μου ζήτησαν ταυτότητα και υποστήριξαν πως έτσι είναι ο νόμος. Κάτι τέτοιο δεν ισχύει. Έχω το δικαίωμα να μην το πω ούτε στον γιατρό μου ότι είμαι οροθετικός – πόσο μάλλον σε ένα συνοικιακό ιατρείο. Ο κάθε γιατρός/επαγγελματίας, είναι υποχρεωμένος να τηρεί τους κανόνες υγιεινής, ώστε να μη μεταδώσει τίποτα από τον έναν ασθενή στον άλλον.

Έχοντας περάσει στο κομμάτι του τι πρέπει να αλλάξει για να βελτιωθούν οι συνθήκες για τους οροθετικούς, δίνω τον λόγο στον Πέτρο να μου πει τα παράπονά του για το σύστημα υγείας: «Δεν υπάρχουν χρηματοδοτήσεις ώστε να τρέξουν τα αντιδραστήρια των νοσοκομείων. Στις εξετάσεις που είναι να κάνουμε ανά 6μηνο δε μας βγάζουν ούτε το ιικό μας φορτίο ώστε να ξέρουμε σε τι κατάσταση είναι το ανοσοποιητικό μας. Αυτό είναι πολύ επικίνδυνο. Επίσης υπάρχουν ελλείψεις και σε φάρμακα. Από τη μία μας ζητείται να τηρούμε την αγωγή μας ώστε να μην το μεταδίδουμε κι από την άλλη δεν υπάρχουν φάρμακα για να το πετύχουμε αυτό. Αν δεν την πάρεις κάποιες φορές, ο ιός αποκτά ανθεκτικά στελέχη και καίγεται η αγωγή. Τότε πρέπει να πάρεις κάποιο άλλο φάρμακο, οπότε οι επιλογές σε κάποια φάση τελειώνουν. Υπάρχει και έλλειψη προσωπικού στη μονάδα ειδικών λοιμώξεων όπου παρακολουθούμαστε και κατ’ επέκταση δεν προλαβαίνουν να ασχοληθούν παραπάνω με τον κάθε ασθενή όπως θα έπρεπε».

Η φροντίδα όμως, είναι κάτι που δεν του λείπει από τότε που έχει δίπλα του την Ισμήνη. Η καθημερινότητά τους δεν έχει καμία διαφορά από των υπόλοιπων ζευγαριών. Τρώνε πάντα πρωινό μαζί και το μεσημέρι σίγουρα κάποιος από τους δυο τους θα μαγειρέψει για να φάνε παρέα. Ο Πέτρος θα πεταχτεί σε ένα διάλειμμα από τη δουλειά για να φάει με την Ισμήνη και να επιστρέψει στο πόστο του. Το βράδυ το πρόγραμμα έχει μασάζ. «Η οροθετικότητα δεν παίζει κανένα ρόλο. Δεν είναι πουθενά στη ζωή μας, εγώ δεν το αισθάνομαι πουθενά», λέει η Ισμήνη αφού μου έχει περιγράψει ένα 24ωρό τους.

– Νιώθω τεράστια ευγνωμοσύνη στο πρόσωπό της, γιατί πλέον μετά από 4 χρόνια, υπάρχουν μέρες που ξεχνάω ότι υπάρχει. Δεν το θυμάμαι ότι υπάρχει μέσα μου. Από τότε που τη γνώρισα έχω αρχίσει να νιώθω φυσιολογικός, να θέλω να βοηθήσω, να με φροντίζω. Κίνησε πράγματα που ήταν σε αδράνεια. Έπρεπε να ενωθούν τα χημικά μας και να ξεκινήσει η διεργασία

– Ο έρωτας είναι. Ένας έρωτας που σε κάνει να θες να γίνεσαι καλύτερος άνθρωπος

– Ένας έρωτας που σε κάνει να γίνεσαι παιδί, με ό,τι κι αν σημαίνει αυτό, να μαλώνεις, να γελάς.

–  Αν αρχίσουμε να μιλάμε για τη σχέση μας τώρα θα τα λέμε μέχρι το πρωί

Η πιο δύσκολη στιγμή

«Όταν στις αρχές της σχέσης υπήρχε ένα κενό αλλαγής στη δική μου αντιρετροϊκή αγωγή, οπότε δεν ήμουν και σίγουρος ότι είμαι μη ανιχνεύσιμος και ότι μπορεί να το μεταδώσω, είχε σπάσει το προφυλακτικό. Η Ισμήνη έπρεπε να πάρει για ένα μήνα αντιρετροϊκά, για παν ενδεχόμενο. Ακόμα κι αν έχεις κάνει σεξ χωρίς προφύλαξη, δεν είναι αργά, μπορείς να κάνεις για ένα μήνα αγωγή με αντρετροϊκά και εξολοθρεύει τον ιό μέσα σου, αν τον έχεις πάρει. Έτσι εκείνη πήρε για ένα μήνα προληπτικά την αγωγή και της έβγαλε ψυχολογικές παρενέργειες. Ήταν πάρα πολύ δύσκολο».

«Αυτό που είχα πάρει εγώ με είχε τσακίσει ψυχολογικά. Έκλαιγα πάρα πολύ και υπήρχαν στιγμές που το έχανα τελείως και καταλάβαινα ότι δεν ήταν κάτι από το δικό μου μυαλό και ότι ήταν παρενέργεια, απίστευτο πράγμα. Μετά από λίγες μέρες τα άλλαξα και όλα ήταν καλά».

Η πιο όμορφη στιγμή

Εδώ, η Ισμήνη δυσκολεύτηκε λιγάκι να διαλέξει μόνο μία: «Η πιο ξεχωριστή ήταν τα γενέθλιά μου. Μου διοργάνωσε μια τέλεια μέρα με σπα και μασάζ και τζακούζι και μετά με πήγε για φαγητό σε ένα εστιατόριο με θέα όλη την πόλη, ένιωθα σαν την Carrie Bradshaw. Στο τέλος ήρθε και μια τούρτα με πήραν και τα ζουμιά».

«Για μένα η πιο όμορφη ανάμνηση είναι η πρώτη φορά που σε αντίκρυσα», λέει ο Πέτρος και διακόπτει τα δικά μου χάχανα και της Ισμήνης που ξέμειναν από την περιγραφή των γενεθλίων της. «Ναι κι εγώ θυμάμαι σαν τώρα τη στιγμή που σε είδα και είπα “ΩΧ”».

Κάπου εδώ δεν είμαι σίγουρη αν πρέπει να τους το κλείσω από διακριτικότητα για να τους αφήσω να ζήσουν τον έρωτά τους ή αν θα παρέμβω με τη φωνή μου για να διακόψω την πολύ ρομαντική εικόνα που έχω πλάσει στο μυαλό μου ότι λαμβάνει χώρα περίπου 500 χιλιόμετρα μακριά. Αποφασίζω να κινηθώ κάπου στη μέση κι έτσι οι επόμενες ερωτήσεις μου συντηρούν το ήδη υπάρχον κλίμα.

«Έχουμε κοινά όνειρα για το μέλλον. Τώρα πλέον λέμε ότι θα κάνουμε δύο παιδιά. Έχουμε σκεφτεί ότι μόλις μεγαλώσουν κιόλας, θα φύγουμε και θα μείνουμε εκτός πόλης», μου λέει η Ισμήνη, για να ζητήσω εγώ λίγο μετά, τις διευκρινίσεις μου για την εγκυμοσύνη και την οροθετικότητα.

Ένα οροασύμβατο ζευγάρι μπορεί να κάνει παιδιά, όποιος κι αν είναι οροθετικός, χωρίς το παιδάκι να γεννηθεί με τον ιό και χωρίς να κολλήσει και ο άλλος που δεν είναι. Οι τρόποι ποικίλλουν. Είναι γενικά πολύ πιο εύκολα τα πράγματα αν ο οροθετικός είναι ο πατέρας. Υπάρχουν δύο τρόποι σύλληψης, με σπερματέγχυση (ο HIV περιέχεται μόνο στα σπερματικά υγρά και όχι στο σπερματοζωάριο) και ο άλλος τρόπος είναι να κάνει την αγωγή και η μητέρα και η σύλληψη να γίνει κανονικά – κι έτσι νιώθει πιο φυσιολογικό και το ζευγάρι.

Όση ώρα τα παιδιά μιλούν, εξηγούν, διευκρινίζουν και γελάνε από την άλλη γραμμή, συνειδητοποιώ ότι ακούω τον έρωτα. Μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν ήξερα ότι γίνεται να ακούς στη φωνή κάποιου αγνώστου ότι είναι ερωτευμένος. Μου λένε πως αυτό που αγαπάει ο ένας στον άλλον είναι ότι υπάρχει από κοινού διάθεση για αυτοβελτίωση. «Πρώτα θες να φροντίζεις τον εαυτό σου και αυτό το κάνεις τελικά και για τον άλλον. Αυτό κρατάει τον έρωτα ζωντανό. Θες η σχέση να εξελίσσεται και να πηγαίνει κάπου». Εγώ σκέφτομαι ότι αυτό που κρατάει τον έρωτα ζωντανό, είναι το να είναι εξίσου δυνατός. Δε μπορώ αυτή τη στιγμή να σκεφτώ μεγαλύτερη απόδειξη αγάπης από το να δείχνεις με το δάχτυλο μέσα στο πλήθος τον άνθρωπό σου – όχι επειδή είναι οροθετικός, αλλά επειδή είναι ο βασικός λόγος για τον οποίο θες να γίνεσαι καλύτερος – και τότε να σηκώνει κι εκείνος το δάχτυλο δείχνοντας επίσης εσένα. Αν χρειάζεται να στιγματιστεί κανείς για κάποιο λόγο, ας είναι επειδή ερωτεύτηκε πολύ.

Ευχαριστώ πολύ τη Θετική Φωνή για τη βοήθειά τους.