Andreas Papakonstantinou / Tourette Photography
ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΙΣ

Η Ιωάννα Γραικού παλεύει μία ζωή για να πάψει ο καρκίνος του μαστού να είναι ταμπού

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ: ANDREAS PAPAKONSTANTINOU / TOURETTE PHOTOGRAPHY

«Είμαι καλά 29 χρόνια, θεωρούμαι ελεύθερη νόσου πλέον». Για την Ιωάννα Γραικού η πρόταση αυτή περικλείει το νόημα της ζωής της και δίνει καθημερινά δύναμη σε γυναίκες που μάχονται τον καρκίνο του μαστού. «Είμαι εδώ μπροστά σου, πέρασα όσα εσύ περνάς και είμαι καλά». Μία ανάσα, ένα χέρι να πιαστείς, μία λέξη κινητήριος δύναμη, μία στιγμή που έχεις ανάγκη.

Η Ιωάννα Γραικού είναι survivor και εκπαιδευμένη εθελόντρια στο Άλμα Ζωής. Ακολουθώντας τα πρότυπα του Διεθνούς Προγράμματος για τη Στήριξη Γυναικών με Καρκίνο Μαστού ‘’Reach to Recovery’’ οι ειδικοί επαγγελματίες ψυχικής υγείας του Συλλόγου εκπαιδεύουν κατάλληλα γυναίκες με καρκίνο του μαστού που θέλουν να προσφέρουν από τον χρόνο τους και την εμπειρία τους, για να στηρίξουν πρακτικά και συναισθηματικά άλλες γυναίκες με την ίδια διάγνωση. Η Ιωάννα Γραικού μοιράζεται με το LadyLike την προσωπική της ιστορία, θέλοντας να στείλει το πιο δυνατό μήνυμα. Ο καρκίνος του μαστού έχει όνομα.

Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι ταμπού. Όταν η µητέρα της µικρής τότε Ιωάννας Γραικού γύρισε σπίτι μετά από μία άγνωστη σε όλους επέμβαση, εκείνη ορκίστηκε να μην ακολουθήσει τον δρόμο της σιωπής, αν ποτέ νοσούσε. Η βιοψία έδειξε κακοήθεια και τότε ξεκίνησε για την Ιωάννα ένα ταξίδι ανηφορικό. Στην κορυφή του βουνού ήταν νικήτρια.

Για τη μαμά μου το δεύτερό της όνομα ήταν ‘’ταμπού’’. Δεν μιλάγαμε για αυτό ούτε μέσα στην οικογένεια. Κάποια στιγμή όταν ήμασταν στα 16-17 με τον αδερφό μου κάτι λέγαμε στην κουζίνα και είπαμε «όταν πέρασε η μαμά τον καρκίνο». Γυρίσαμε και είδαμε και οι δύο τη μαμά κόκαλο να μας ρωτάει «εσείς πού το ξέρετε αυτό»;

Είχε γυρίσει η μαμά από το νοσοκομείο μείον ένα στήθος και με ένα χέρι πρησμένο και κανένας δεν μιλούσε για αυτό. Θεωρούσε ότι δεν έπρεπε να το ξέρει κανείς, ούτε καν τα παιδιά της.

Η μαμά από το ‘67, όταν και διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού μέχρι κι όταν έφυγε από τη ζωή το 2015 πλήρης ημερών στα 94, θεωρούσε πως είναι ανάπηρη με ό,τι σήμαινε αυτό για όλη την οικογένειά μας.

Είχα ορκιστεί ότι αν κι όταν μου συνέβαινε κάτι τέτοιο δεν υπήρχε περίπτωση να μην το πω.

Δεν θεωρώ ότι το να κρύβεις πως έχεις νοσήσει σου προσφέρει κάτι. Δούλευα στις Βρυξέλλες στην τηλεόραση στο κρατικό κανάλι (που θα μπορούσε κανείς να πει πως είναι ένας χώρος προοδευτικός) όταν αρρώστησα με καρκίνου του μαστού. Όταν τους είπα ότι πρέπει να κάνω μία επέμβαση στο στήθος η υπεύθυνη για το πρόγραμμά μας αυτό που έκρινε σωστό ήταν να με αφαιρέσει τελείως από τη λίστα. Έσβησε το όνομά μου. Θέλω να πω, ότι το ταμπού υπάρχει.

Έκανα μαστογραφίες από αρκετά νωρίς, λόγω του ιστορικού μου. Είχα πάει, λοιπόν, για μαστογραφία και υπέρηχο -τότε ζούσα στις Βρυξέλλες- και μου είπαν μετά την εξέταση να κάνουμε και μία βιοψία. Την επόμενη ημέρα το απόγευμα μου τηλεφώνησαν και μου είπαν πως έχω ραντεβού μεθαύριο στις 12:00. Κλείνω το τηλέφωνο και λέω στον τότε σύντροφό μου και πατέρα της κόρης μου «δεν ξέρω τι έχεις να κάνεις την Πέμπτη στις 12:00, αλλά θα πάμε μαζί στο νοσοκομείο». Του είπα «καλομελέτα κι έρχεται».

Μπήκα στο γραφείο και ήταν η γιατρός-επικεφαλής του τμήματος, ο γιατρός που μου είχε κάνει τη βιοψία, η γραμματέας, μία ψυχολόγος και μία νοσηλεύτρια. Κοιτάω τη διευθύντρια και της λέω «είναι κακοήθεια;» Χαμογέλασε, μου είπε ‘’ναι’’, γύρισε να κοιτάξει τους υπόλοιπους κι έμεινε μαζί μας μόνο ο γιατρός που μου είχε κάνει τη βιοψία.

Το ανακοίνωσα σε όλους από την πρώτη στιγμή. Μίλησα, φυσικά, και στην κόρη μου που τότε ήταν 5,5 ετών. Η μητέρα μου τότε φώναζε: «Και το λες στην κόρη σου;» Κανόνιζα τις χημειοθεραπείες πρωινές ώρες και την έπαιρνα μαζί μου. Είχε γίνει η μασκότ του ορόφου. Της έδιναν να παίζει με κάποιες χοντρές σύριγγες στον νιπτήρα του δωματίου μέχρι να τελειώσω.

Όταν έκανα ακτινοβολίες καθόταν στα πόδια της γιατρού και πατούσε το κουμπί για να κλείσει η πόρτα. Με έβλεπε μέσα από το τζάμι και ήταν σίγουρη πως είμαι εκεί και βοηθάει με τον τρόπο της στη θεραπεία μου. Την πήγαινα μετά στον παιδικό σταθμό και έπειτα πήγαινα στη δουλειά μου.

Κρατούσα σημειώσεις κατά τη διάρκεια του καρκίνου, γιατί δεν ήξερα πού θα με πάει όλο αυτό. Μετά από αρκετά χρόνια αποφάσισα ότι ήθελα να τα γράψω για την κόρη μου η οποία τα είχε ζήσει όλα ως παιδί και ήθελα να έχει και μία εικόνα από γυναίκα σε γυναίκα. Έγραψα ένα βιβλίο το οποίο κυκλοφόρησε το 2006 με τίτλο «Ένας κακός άγγελος με φίλησε στο στήθος».

Η περίοδος των χημειοθεραπειών ήταν επίπονη. Μου είχαν δώσει ένα βιβλιαράκι με τις παρενέργειες της χημειοθεραπείας και μου είπαν να το ανοίξω μόνο όταν μου συμβεί κάτι να το ψάξω. Βγαίνω από το νοσοκομείο, κάθομαι σε ένα παγκάκι και το διαβάζω όλο. Κάτι θα σου τύχει αλλά είναι ζήτημα ζωής και θανάτου, δεν έχεις άλλη επιλογή.

Με βοήθησε ο τότε προϊστάμενός μου, χωρίς να το ξέρει και χωρίς να το καταλάβει. Πήγα να του μιλήσω μετά την επέμβαση για να του πω ότι θα χρειαστεί να κάνω χημειοθεραπείες. Η απάντησή του; «Ανοίγει μία θέση για full time, τη θέλεις»; Άκουσες τι σου είπα; Πρέπει να κάνω χημειοθεραπείες του απάντησα κι εκείνος συνέχισε: «Δεν σου μιλάω για τους έξι μήνες. Για μετά σου μιλάω. Τη θέλεις τη θέση; Πάρε αναρρωτική τώρα». Μέσα μου συνειδητοποίησα πως «θα είμαι εδώ και μετά τους έξι μήνες. Βεβαίως και το θέλω το full time». Δεν έκανε κάτι συνειδητά, αλλά ήταν η σωστή φράση τη σωστή στιγμή.

Μία ημέρα ήρθε η κόρη μου από το σχολείο με κλάματα. «Μαμά μου, θα πεθάνεις. Μου είπε η Μαρία που η μαμά της είναι γιατρός πως αν έχεις καρκίνο του μαστού, πεθαίνεις». Εγώ, είχα καρκίνο μαστού. Δεν το είχαμε συζητήσει; Με έχεις δει να πεθάνω;

Ξαφνικά συνειδητοποίησα ότι υπάρχει μία μεγάλη ανάγκη οι γυναίκες να μιλήσουν. Άρχισαν γνωστοί και γνωστοί γνωστών να μου τηλεφωνούν για να με ρωτήσουν αν μπορεί μία φίλη τους να μου μιλήσει, γιατί έχει κι αυτή καρκίνο μαστού. Κάποια στιγμή είπα πως αυτά που λέω εγώ, δεν ξέρω αν είναι σωστά. Επικοινώνησα με τον γιατρό μου και του ζήτησα να μου πει αν υπάρχει κάποιος φορέας για στήριξη γυναικών με καρκίνο του μαστού.

Με έστειλε στο Άλμα Ζωής για να εκπαιδευτώ. Αυτή ήταν η αρχή της εκπαίδευσής μου ως εθελόντρια. Το έργο της στήριξης στα νοσοκομεία ξεκίνησε από την κυρία Σκούρτα στο νοσοκομείο Μεταξά η οποία ένωσε το ‘88 και τον σύλλογο στην αρχή, όταν πράγματα ήταν πολύ κρυμμένα. Ξεκίνησε ταυτόχρονα και το Reach to Recovery. Η εκπαίδευση των εθελοντριών γίνεται κάθε χρόνο.

Το Reach to Recovery είναι εδώ για να ακούσει και να δείξει σε όλες τις γυναίκες πως δεν τελειώνει τίποτα.

Στον σύλλογο, τόσα χρόνια, δεν αρνούμαστε πως ο καρκίνος του μαστού είναι κάτι πάρα πολύ σοβαρό και ενδεχομένως μοιραίο. Θέλουμε όμως να δείξουμε πως είναι μία ασθένεια που μπορείς να την προλάβεις και να την ξεπεράσεις.

Πέρα από το κομμάτι της εκπαίδευσης χρειαζόταν να γίνει και πολλή δουλειά στα νοσοκομεία ώστε να πείσουμε τους γιατρούς ότι τους βοηθάμε και δεν είμαστε βάρος και δεν ενοχλούμε.

Το Άλμα Ζωής καλύπτει τέσσερα νοσοκομεία στην Αθήνα: Έλενα, Μεταξά, Ιασώ, Metropolitan, δύο νοσοκομεία στην Πάτρα και τρία στη Θεσσαλονίκη. Κατά τη διάρκεια της πανδημίας τα πράγματα ήταν αρκετά δύσκολα γιατί δεν μπορούσαμε να έχουμε φυσική παρουσία και η εικόνα μας είναι ιδιαίτερα σημαντική. Να μας δουν και να τους πούμε «είμαστε εδώ και είμαστε καλά».

Ακούμε. Έχουμε μάθει να ακούμε. Οι γυναίκες αντιμετωπίζουν διάφορα θέματα. Από ψυχολογικής φύσης μέχρι πολύ πρακτικά ζητήματα όπως πώς θα το ανακοινώσουν στο εργασιακό τους περιβάλλον.

Ο στόχος είναι να μην αισθάνεται η γυναίκα μόνη της. Το να πεις σε μία γυναίκα που πολεμάει τον καρκίνο του μαστού πως «είμαστε πολλές που το έχουμε περάσει και τώρα είμαστε καλα» της δείχνει το μέλλον.

Συμμετέχουμε στη θεραπεία μας. Αν εσύ αφεθείς έχεις αφαιρέσει ένα κομμάτι από τους συντελεστές που θα σε βοηθήσουν να γίνεις πιο γρήγορα καλά. Δεν λέω ότι είναι εύκολο. Δεν λέμε ποτέ ότι είναι εύκολο. Ενημερώνουμε και τους γιατρούς για το πώς λένε τα νέα, το άλλο μεγάλο θέμα. Τους είναι πάρα πολύ δύσκολο γιατί δεν το έχουν μάθει, δεν έχουν εκπαιδευτεί όλοι πάνω σε αυτό. Χρειάζεται λεπτότητα, διακριτικότητα.

Δεν συγκρίνουμε καταστάσεις. Το θέμα είναι να μπορέσεις να χειριστείς τα δύσκολα κι όπου δύσκολα βάλε κάποιες ερωτήσεις που και οι γιατροί δεν έχουν την απάντηση.

Μιλούσα με μία κοπέλα η οποία ήταν νιόπαντρη και νόσησε. Είχε περάσει ώρα και στο τέλος μου λέει: «να σου κάνω μία τελευταία ερώτηση που είναι πολύ σημαντική. Στο κρεβάτι το βράδυ θα τη βγάζω την περούκα;» «Από πρακτικής άποψης νομίζω πως δεν θα μπορείς να κοιμηθείς με την περούκα κι αυτό σημαίνει ότι κάποια πράγματα θα πρέπει να τα συζητήσεις με τον άντρα σου και νομίζω πως αν αγαπιόσαστε όχι μόνο θα σε καταλάβει αλλά θα σε στηρίξει» απάντησα. Κι όντως αυτό συνέβη. Την είδα μετά από καιρό και μου είπε «ευτυχώς, που μιλήσαμε».

Όταν σου τυχαίνει κάτι τέτοιο η σχέση σου δοκιμάζεται πάρα πολύ. Είτε το ζευγάρι θα δεθεί τόσο, όσο δεν θα δενόταν υπό καμία άλλη συνθήκη, είτε θα απομακρυνθεί και θα χωρίσει. Το καλό είναι πως έχουμε πια πάρα πολλές περιπτώσεις γυναικών που νόσησαν και έπειτα έκαναν παιδιά.

Εγώ, χώρισα μετά τον καρκίνο. Όχι, γιατί κάτι έγινε, αλλά οι δρόμοι μας ήταν πια τελείως διαφορετικοί στο πώς αντιλαμβανόμαστε τα πράγματα γενικώς. Πέρασα ένα διάστημα αυτογνωσίας και τώρα έκλεισα 20 χρόνια με τον επόμενο σύντροφό μου, ο οποίος με γνώρισε μετά τον καρκίνο του μαστού κι άρα με το μισό μου στήθος. Τι μου είπε;

«Για ‘μενα οι ουλές σου είναι παράσημα της ζωής και φυσικά δεν με ενοχλούν».

Όπως σε όλα τα πράγματα, εξαρτάται πώς θα το πάρεις. Ο καρκίνος του μαστού δεν είναι μία εύκολη υπόθεση. Το να περάσεις από έναν καρκίνο του μαστού είναι σαν να έχεις περάσει από μία θητεία. Μερικοί τη βγάζουν πιο καθαρή ανάλογα με το πού έχουν τοποθετηθεί και κάποιοι άλλοι πάνε στον Έβρο.

Είναι μία περίοδος της ζωής σου, όση διάρκεια κι αν έχει, που μετά από αυτή τίποτα δεν θα είναι το ίδιο. Εσύ, δεν θα είσαι η ίδια. Αλλάζει ο τρόπος που βλέπεις τα πράγματα. Μετά από αυτό η ζωή είναι καλύτερη – και δεν τολμώ να το πω σε μία γυναίκα που είναι στο κρεβάτι του νοσοκομείου. Το είχε πει μία κοπέλα σε ένα συνέδριο και είναι φοβερό. Έλεγε «έβρισκα τη ζωή άσπρη, μαύρη, γκρίζα και μετά τον καρκίνο του μαστού βλέπω χρώματα».

Το πώς εκμεταλλευόμαστε, μετά τον καρκίνο του μαστού, τη ζωή, την κάθε μέρα την κάθε στιγμή είναι μοναδικό. Βλέπεις τα πράγματα πιο καθαρά.

Ο φόβος υπάρχει, δεν το αρνούμαι. Γενναίος όμως δεν είναι αυτός που δεν φοβάται, γενναίος είναι αυτός που αντιμετωπίζει τον φόβο του. Εμείς, οι γυναίκες είμαστε πολύ πιο δυνατές απ’ ό,τι μας έχουν μάθει να πιστεύουμε.

Στόχος του προγράμματος Reach to Recovery

  • η συναισθηματική στήριξη
  • η πρακτική βοήθεια στις γυναίκες που πάσχουν από καρκίνο του μαστού

Καθολική αρχή του προγράμματος Reach to Recovery

Μια γυναίκα που έχει βιώσει την εμπειρία του καρκίνου του μαστού προσφέρει το χρόνο και την εμπειρία της για να βοηθήσει και να υποστηρίξει μια άλλη γυναίκα που αντιμετωπίζει την ίδια πρόκληση

Βασικές Αρχές του προγράμματος

Οι γυναίκες που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση στο μαστό, βρίσκουν μεγάλη βοήθεια και ανακούφιση τις πρώτες δύσκολες μέρες μετά την επέμβαση, συζητώντας με άλλες γυναίκες που είχαν την ίδια εμπειρία πριν από χρόνια και τώρα απολαμβάνουν μια φυσιολογική ζωή.

Στηρίζεται στην πρόσωπο με πρόσωπο επικοινωνία της ασθενούς με μια εκπαιδευμένη εθελόντρια που, προ ετών, είχε την ίδια εμπειρία.

Η κοινή τους εμπειρία εξασφαλίζει την πραγματική κατανόηση και η εκπαίδευση καθιστά την επικοινωνία ουσιαστική.

Η εθελόντρια αποτελεί με την παρουσία και τη στάση της ένα θετικό πρότυπο αποκατάστασης και ποιοτικής επαναδραστηριοποίησης της ασθενούς.

Πώς θα λάβεις βοήθεια μέσω του Reach to Recovery

Αν θέλεις να έρθεις σε επαφή με μια γυναίκα που πέρασε πριν από χρόνια αυτό που τώρα εσύ βιώνεις, τηλεφώνησε στο 210 41 800 06.