«Ένας ξενώνας δεν είναι για να πας να πεθάνεις». Η «Γαλιλαία», ένας τόπος ανακούφισης για τον άνθρωπο

Η «Γαλιλαία» διαθέτει τον πρώτο και μοναδικό ξενώνα ανακουφιστικής φροντίδας στη χώρα. Πολλοί καταφεύγουν σε αυτόν, όταν είναι ήδη πολύ αργά.

Σε μια βαθιά και πολύτιμη συζήτηση με την Αλίκη Τσερκέζογλου, μιλήσαμε για την αξία της ανακουφιστικής φροντίδας, τις προκλήσεις που βιώνουν οι ασθενείς, οι οικογένειές τους, αλλά και οι διεπιστημονικές ομάδες που τους φροντίζουν, τα κρατικά εμπόδια που υπάρχουν στο να δημιουργηθούν και άλλοι ξενώνες, το ψυχικό σθένος, αλλά και στο «καμπανάκι» της ασθένειας που στον καθένα «ηχεί» διαφορετικά. Η διευθύντρια της «Γαλιλαίας» στο διάλογό μας τονίζει ότι ο άνθρωπος δεν είναι μόνο αυτό που βλέπουμε, αλλά πολύ περισσότερα και ξεκαθαρίζει ότι ένας ξενώνας δεν υπάρχει «απλά για να πας να πεθάνεις», όπως συχνά θεωρείται.

– Κα Τσερκέζογλου, τι είναι η παρηγορητική φροντίδα και σε ποιους ανθρώπους απευθύνεται;

Να πω πρώτα για τον όρο παρηγορητική. Μεταφράζουμε τον αγγλικό όρο palliative. Αν πάμε στην ετυμολογία της λέξης του παρηγορώ, είναι είμαι «παρά», δηλαδή είμαι δίπλα και αγορεύω. Άρα ουσιαστικά, προσπαθώ να βοηθήσω με τον λόγο μου. Και επίσης έχει την έννοια ότι κάποιος είναι αδύναμος και κάποιος άλλος πάει να βοηθήσει. Η παρηγοριά στη χώρα μας είναι συνδεδεμένη και λίγο με την παραίτηση, «δεν έχω τίποτα άλλο να κάνω, ας παρηγορήσω». Αυτό είναι το ένα κομμάτι.

Εμείς επιλέξαμε τον όρο «ανακουφίζω» και αυτό επέλεξε και η Εθνική Επιτροπή και το κράτος. Ανακουφίζω σημαίνει ανά και κούφος, σημαίνει κούφιος, σημαίνει ανάλαφρος, άρα συμπορεύομαι για να είναι κάποιος ανάλαφρος.

«Όλοι θέλουμε ανακούφιση. Δεν ξέρω αν όλοι θέλουμε παρηγοριά.»

Και επειδή αυτή όλη η φιλοσοφία και επιστήμη είναι καινούργια στην Ελλάδα, θέλαμε να συνδεθεί με κάτι ενεργητικό, κάτι που θέλει τον άνθρωπο να ζει μέχρι την τελευταία μέρα όσο το δυνατόν πιο αυτόνομος. Όχι κάποιον που έχει παραιτηθεί και θέλει παρηγοριά. Όσο πιο νωρίς στη φάση της ασθένειας μπει η ανακουφιστική φροντίδα, παράλληλα με τις θεραπείες, τόσο καλύτερα.

Ο στόχος της ανακουφιστικής φροντίδας είναι η ανακούφιση των συμπτωμάτων και η πλαισίωση του ασθενή και της οικογένειας σε όλα του τα προβλήματα και τα συμπτώματα. Δεν αφορά μόνο τα οργανικά συμπτώματα, αλλά και τα ψυχολογικά, τα κοινωνικά, τα πνευματικά, τα υπαρξιακά και τα πρακτικά προβλήματα που φέρνει η ασθένεια από την αρχή της διάγνωσης μέχρι το τέλος, μέχρι την ίαση ή τη βοήθεια στα συμπτώματα.

Γιατί μερικές φορές έχουμε ίαση και έχουμε πολλά προβλήματα που έχει φέρει η νόσος και η θεραπεία. Δηλαδή μπορεί να έχουμε ακρωτηριασμούς, μπορεί να έχουμε νευροπάθεια που έχει μείνει από χημειοθεραπεία. Όλα αυτά χρειάζονται μια στήριξη όταν γίνει καλά ο ασθενής και μπει σε ύφεση ο καρκίνος του και δεν κινδυνεύει από αυτόν.Αν ο μη γένοιτο ο άνθρωπος υποτροπιάσει και τα πράγματα δεν πάνε καλά, τότε έρχεται η ανακουφιστική φροντίδα.

«Στην ιατρική τότε λέμε “δεν έχουμε κάτι άλλο να κάνουμε”. Στην ανακουφιστική φροντίδα λέμε “έχουμε πολλά να κάνουμε”».

Έχουμε να στηρίξουμε στα συμπτώματα. Κανείς μας δεν θέλει να πονάει. Πόνος, δύσπνοια, παραλήρημα, ντελίριο, δυσκοιλιότητα. Τα πιο απλά όπως ζαλάδα, ή κόπωση που είναι πολύ συχνά σε όλους. Μπορούμε να βοηθήσουμε ψυχολογικά, κοινωνικά. Χάνεται το εισόδημα στην οικογένεια, αλλάζουν οι σχέσεις, το παιδί γίνεται μάνα για τη μάνα που είναι άρρωστη. Τα μικρά παιδιά έχουν τα δικά τους ιδιαίτερα προβλήματα, όταν υπάρχει ασθένεια μέσα στο σπίτι, που μπορεί να τα κουβαλάνε σε όλη τους τη ζωή.

Υπαρξιακά επίσης. Βλέπω το τέλος της ζωής, άρα κλείνομαι. Αναρωτιέται κανείς: Αυτό ήταν η ζωή; Όπως όλοι οι άνθρωποι της μεγάλης ηλικίας. Όλο αυτό θέλει μια πολύ μεγάλη βοήθεια για να μπορεί κανείς να το διαχειριστεί. Και όλο αυτό είναι η ολοκληρωμένη φροντίδα που δεν φτάνει ένας γιατρός να την κάνει. Γι’ αυτό λέμε ότι η ανακουφιστική φροντίδα θέλει διεπιστημονική ομάδα.

Γι’ αυτό και στη «Γαλιλαία» έχουμε γιατρό, νοσηλευτή, κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο, υπάρχουν οι εθελοντές, υπάρχει διοικητική ομάδα. Η ομάδα πλαισιώνει τον ασθενή σύμφωνα με τις επιθυμίες του, διαμορφώνει αυτό που λέμε σχέδιο φροντίδας. Ο καθένας βλέπει το πρόβλημα του ασθενή από τη δική του επιστήμη και σκοπιά και όλοι μαζί κάθονται και συζητάνε μαζί και για τις επιθυμίες του.

Αυτό που μπορούμε να προσφέρουμε στον ασθενή δεν είναι μόνο τι φάρμακο θα του δώσουμε ή να τον φροντίσουμε ή να τον βοηθήσουμε να σηκωθεί. Πρέπει να τον δικτυώσεις. Τα επιδόματα που μπορεί να χρειάζεται, οι σχέσεις μέσα στην οικογένεια που θα δει ο κοινωνικός λειτουργός. Όλα αυτά τα βλέπουμε, τα αξιολογούμε και προσπαθούμε να κάνουμε τις ανάλογες παρεμβάσεις.

– Σε ποιες περιπτώσεις έρχονται οι άνθρωποι στη Γαλιλαία; Δηλαδή με τι παθήσεις;

Λέμε ότι απευθύνεται σε όλους τους ανθρώπους που έχουν μια χρόνια νόσο, η οποία δυνητικά είναι απειλητική για τη ζωή. Τέτοιες παθήσεις είναι ο καρκίνος, αλλά και όλες οι οργανικές ανεπάρκειες. Μια μεγάλη ομάδα και πιο δύσκολη και από τον καρκίνο είναι αυτό που λέμε νευροεκφυλιστικές παθήσεις. Είναι η νόσος του κινητικού νευρώνα, το Πάρκινσον, η σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι επίσης η άνοια, το Αλτσχάιμερ σε τελικά στάδια. Εδώ υπάρχει μια προϊούσα φθορά στην ανακουφιστική φροντίδα, την οποία διαχειριζόμαστε.

«Αρχίζει και αντιλαμβάνεται και το κράτος ότι όλα τα χρόνια νοσήματα έχουν ανάγκη διεπιστημονικής ομάδας. Αλλά παραμένει πολύ δύσκολο να φτιάξουμε ένα κοινό πρόγραμμα. Είναι χωρισμένα τα υπουργεία και άρα και οι προϋπολογισμοί της υγείας.»

Γι’ αυτό είναι πολύ δύσκολο να φτιάξουμε ένα κοινό πρόγραμμα. Ποιος αποζημιώνει τον ψυχολόγο και τον κοινωνικό λειτουργό σε μια ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας; Ποιος αποζημιώνει τον φυσιοθεραπευτή; Αυτά είναι τα προβλήματα που έχει να λύσει το κράτος για τη μακροχρόνια φροντίδα. Γι’ αυτό και δεν έχει προχωρήσει τόσο πολύ στην Ελλάδα. Υπάρχουν τέτοια σύνθετα θέματα που αφορούν την παροχή ολοκληρωμένων υπηρεσιών. Το Κέντρο ημέρας εδώ λειτουργεί 2 φορές την εβδομάδα. Είναι σαν ένα μικρό νοσοκομείο το οποίο όμως πρέπει να έχει και δραστηριότητες.

– Πώς ξεκίνησε η ιδέα για τη «Γαλιλαία». Είναι όλα δωρεάν;

Προς τους ασθενείς είναι όλα δωρεάν. Το προσωπικό αμείβεται. Ξεκινήσαμε το 2010 με 6 εργαζόμενους και τώρα είναι 50 οι αμειβόμενοι εργαζόμενοι και άλλοι 120 εθελοντές εκπαιδευμένοι. Τα χρήματα βρίσκονται από δωρεές και χορηγούς. Ο Σταύρος Νιάρχος στην αρχή μάς έδωσε τον εξοπλισμό του ξενώνα, βοήθησε με τα αυτοκίνητα. Ο Σεβασμιότατος δεν δέχεται δωρεές από ασθενείς όσο αυτοί παραμένουν στον ξενώνα, γιατί δεν θέλει να υπάρχει η έννοια της ανταποδοτικότητας ή του ρουσφετιού. Εδώ είναι όλοι ίσοι και η προτεραιότητα δίνεται ανάλογα με τις ανάγκες του καθενός.

Ο πρόεδρος του Ιδρύματος που είχε το όραμα και την ιδέα για τη δημιουργία της Γαλιλαίας είναι ο Σεβασμιώτατος Μητροπολίτης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής. Κάλεσε εμάς, μια ομάδα ανθρώπων από τον χώρο της υγείας για να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε. Ξεκινήσαμε περίπου το 2007 να κάνουμε κάποια σεμινάρια, πήγαμε κι εμείς κι αυτός στο εξωτερικό για να δούμε πως παρέχονται αυτές οι υπηρεσίες και δημιουργήθηκε ένα σχέδιο ανάπτυξης. Ξεκινήσαμε το 2010 με την κατ’ οίκον φροντίδα. Το 2011 ξεκινήσαμε το Κέντρο Ημέρας, στο οποίο οι εθελοντές φέρνουν τους ασθενείς από τα σπίτια τους. Η περιοχή που καλύπτει η «Γαλιλαία» είναι ουσιαστικά όλη η Ανατολική και Νότια Αττική.

«Η περιοχή που καλύπτει η Γαλιλαία είναι ουσιαστικά όλη η Ανατολική και Νότια Αττική.»

– Σε ποιες περιπτώσεις θα πάνε οι ειδικοί στο σπίτι του ασθενή και πότε μπορεί να έρθει ο ασθενής στον ξενώνα;

Όλοι μας θέλουμε να μείνουμε στο σπίτι μας και θέλουμε να έχουμε την ασφάλεια ότι μας παρακολουθεί κάποιος. Εδώ έχουμε και τηλεφωνική επικοινωνία. Μπορούν να καλέσουν όλο το 24ωρο και κάνουμε επισκέψεις τις εργάσιμες ημέρες και ώρες Δευτέρα με Παρασκευή. Δευτέρα πρωί με Παρασκευή μεσημέρι πηγαίνουμε σε όλη τη Μητρόπολη, έχουμε αυτοκίνητα και πηγαίνει το προσωπικό και τους βλέπει στο σπίτι. Αυτές είναι οι υπηρεσίες στο σπίτι.

Για να μπει κανείς σε αυτό, απλά πρέπει να έχει τις παθήσεις που λέγαμε. Παίρνει ένα τηλέφωνο και λέει «Θέλω να φροντιστώ». Το τηλέφωνο πάει στην γραμματεία. Η γραμματεία περνάει το μήνυμα στη διεπιστημονική ομάδα, και κάποιος από αυτούς κάθε μέρα είναι επιφορτισμένος να παίρνει τις αιτήσεις. Συμπληρώνει, παίρνει πίσω τηλέφωνο και συμπληρώνει αρκετά δεδομένα για τον ασθενή, τα οποία βλέπει έπειτα όλη η ομάδα.

Σε διεπιστημονική σύσκεψη αποφασίζεται ποιος θα δει τον ασθενή. Τον ασθενή τον βλέπει οπωσδήποτε γιατρός, νοσηλευτής και κοινωνικός λειτουργός και αν χρειαστεί θα τον δει και ψυχολόγος, θα τον δει και φυσιοθεραπευτής, θα τον δει και ιερέας για την πνευματική στήριξη. Είναι πάρα πολύ σημαντικοί για τους ασθενείς αυτούς.

Εάν τώρα θέλει ο ασθενής να έρθει στον ξενώνα, αυτός έχει 9 κρεβάτια. Τα κριτήρια για να μπει κάποιος στον ξενώνα είναι κάποια συμπτώματα τα οποία δεν μπορούμε να διαχειριστούμε στο σπίτι, γιατί δίνουμε φάρμακα και πρέπει να παρακολουθούμε τη σωστή λήψη τους. Έχουμε ανθρώπους 80- 85 χρονών που ο ένας φροντίζει τον άλλον και τα ξεχνάνε. Εμείς προσπαθούμε να ρυθμίσουμε τον πόνο. Ο πόνος κάποιες φορές δεν ρυθμίζεται, οπότε μπορούμε να τον φέρουμε μέσα γι’ αυτό που λέμε ανθεκτικά συμπτώματα.

«Τα κριτήρια για να μπει κάποιος στον ξενώνα είναι κάποια συμπτώματα τα οποία δεν μπορούμε να διαχειριστούμε στο σπίτι.»

Το 2ο είναι η φροντίδα στο τελικό στάδιο. Φεύγει ο άνθρωπος. Δεν αισθάνονται ασφαλείς να τον κρατήσουν στο σπίτι. Ο ίδιος δεν αισθάνεται ασφαλής να είναι στο σπίτι του. Δεν θέλει ούτε το νοσοκομείο. Θα έρθει εδώ και θα έχει τη φροντίδα για το τελικό στάδιο. Είναι αυτό που λέμε φροντίδα ανάπαυλας. Η οικογένεια εξουθενώνεται και δεν αντέχει. Υπάρχουν άνθρωποι που έχουν να κοιμηθούν μήνες επειδή το βράδυ σηκώνονται να δουν τι κάνει ο ασθενής. Έχουν επίσης να κάνουν δικές τους δουλειές και δεν έχουν καθόλου χρόνο, γιατί δεν μπορούν να τον αφήσουν. Επομένως αναλαμβάνοντας εμείς τον ασθενή για 10-15 μέρες τους δίνουμε χρόνο που χρειάζονται και έπειτα επιστρέφει ο ασθενής στο σπίτι.

-Ποιος είναι ο ρόλος της Γαλιλαίας στη ζωή ενός ασθενούς και της οικογένειάς του; 

Μπορούν να τα πουν μόνο οι ασθενείς. Το πώς αισθάνθηκαν από τη φροντίδα. Οι συγγενείς αρκετές φορές μάς λένε «πόσο μάς βοηθήσατε! Πόσα πολλά κάνατε για μας» Και λέμε δεν κάναμε τίποτα. Και μόνο το ότι τους επιβεβαιώνεις ότι κάνουν το καλύτερο που μπορούν για τον δικό τους άνθρωπο, εκείνη την ώρα είναι μια τεράστια ανακούφιση. Το γεγονός ότι μπορούν να πάρουν ένα τηλέφωνο γι’ αυτό που τους συμβαίνει είναι πάρα πολύ μεγάλο ξαλάφρωμα για την οικογένεια. Το να τους εκπαιδεύσεις στο πώς θα δίνουν τα φάρμακα, πώς θα φροντίζουν τον ασθενή επίσης.

«Και μόνο ότι τους επιβεβαιώνεις ότι κάνουν το καλύτερο που μπορούν για τον δικό τους άνθρωπο, εκείνη την ώρα είναι τεράστια ανακούφιση.»

Υπάρχουν πολλές φράσεις που σου μένουν. Το να έχεις έναν άρρωστο ο οποίος είναι δυο μέτρα και να  ξέρεις ότι πεθαίνει και να σου λέει «σας ευχαριστώ που με βοηθάτε να πεθάνω υγιής». Τι λέει αυτό;

 

 

 

Εμείς νομίζουμε ότι είμαστε υγιείς γιατί περπατάμε κι είμαστε λειτουργικοί. Eίμαστε μόνο αυτό που περπατάει; Όχι, δεν είμαστε μόνο το κρέας, είμαστε κι αυτό που σκέφτεται. Είμαστε και μια ψυχή από πίσω και πάρα πολλές φορές αυτή η ψυχή σε αυτούς που λέμε ασθενείς και δεν μπορούν να σηκωθούν από το κρεβάτι, είναι πάρα πολύ δυνατή, πολύ πιο δυνατή από τη δική μας. Δεν ξέρω ποιος είναι ο υγιής, εμείς ή αυτοί.

Αυτό λοιπόν που νομίζω περιέγραφε αυτός ο άνθρωπος είναι το πόσο βρήκε και ταυτίστηκε με τη δύναμη μέσα του, με αποτέλεσμα να αισθανθεί πολύ πιο υγιής απ’ ό, τι ήταν λειτουργικός.

Είναι ένα «καμπανάκι» η ασθένεια και το πώς τη χρησιμοποιούμε, είναι πολύ προσωπικό στον καθένα. Είναι καμπανάκι γιατί για παράδειγμα, κάποιοι άνθρωποι είναι σε επαγγέλματα που δεν τους αρέσουν, κάποιοι άλλοι είναι σε σχέσεις που δεν τους αρέσουν. Όλα αυτά δημιουργούν εσωτερικές συγκρούσεις. Οι σχέσεις με την ασθένεια καθαρίζονται αμέσως. Βλέπεις ποιες είναι οι αληθινές σου σχέσεις εκείνη την ώρα.

«Δεν είμαστε μόνο αυτό που βλέπουμε και πιάνουμε. Είμαστε πολλά περισσότερα».

– Ποια είναι η μεγαλύτερη παρανόηση που συναντάτε σχετικά με τους ξενώνες και την ανακουφιστική φροντίδα;

Ότι οι ξενώνες είναι για το τελικό στάδιο. Εκεί πας για να πεθάνεις. Παλιότερα υπήρχε ένα νοσοκομείο των Αγίων Αναργύρων μέχρι να πέσει με τον σεισμό τότε, ήταν αυτό που λέγαμε ότι όταν δεν έχουμε θεραπείες μπορεί να πηγαίνουν οι ασθενείς εκεί.

«Ένας χώρος ή ένας ξενώνας δεν είναι για να πας να πεθάνεις. Είναι για να πας να μάθεις να ζεις και να απολαμβάνεις τη ζωή μέχρι το τέλος».

Από το Γενάρη του 2008 λειτουργεί ο ξενώνας. Σε αυτά τα χρόνια περίπου το 39% των ασθενών πεθαίνει στον ξενώνα. Το 61% βγαίνει, έρχεται και φεύγει. Ο Σεβασμιώτατος λέει «Θέλουμε να αισθάνονται πολύτιμοι και αγαπητοί». Όλοι θέλουμε να συνεχίσουμε να έχουμε την ταυτότητά μας μέχρι το τέλος, Να μην είμαστε ο παππούς, η γιαγιά στο δωμάτιο 10 με τον καρκίνο του παγκρέατος. Γιατί ο καθένας έχει μια ιστορία, μια ιδιαιτερότητα και μια προσωπικότητα που πρέπει να τη σέβεται κανείς.

 

 

 

– Τι έχετε μάθει μέσα από αυτούς τους ανθρώπους για τη ζωή, την αξιοπρέπεια και γενικότερα την ανθρώπινη δύναμη;

Ο λόγος που ξεκίνησα εδώ, πέρα της ανακουφιστικής φροντίδας, ήταν γιατί με συναρπάζει όλη αυτή η δύναμη που δίνει ο Θεός στους ανθρώπους σε αυτή τη φάση. Εγώ υποκλίνομαι μπροστά τους. Δεν πιστεύω ότι θα μπορούσα να το διαχειριστώ με τον τρόπο που πάρα πολλοί ασθενείς το διαχειρίζονται.

Από την άλλη μεριά, βλέπεις όλο αυτό τον πόνο και τα αδιέξοδα που αντιμετωπίζει η οικογένεια. Πηγαίναμε τα πρώτα χρόνια στα σπίτια για ανακουφιστική φροντίδα κι καμιά φορά τύχαινε και άνοιγαν το ψυγείο βλέπαμε ότι είναι άδειο και υπήρχαν παιδιά στο σπίτι. Ποια προβλήματα να είναι πιο σημαντικά από το να πας φαγητό;

Γι’ αυτό και τώρα μέσα από το Φιλόπτωχο της Μητροπόλεως, στο 30% των ασθενών μας, δίνουμε φαγητό κάθε μήνα. Μπορεί το άτομο που φέρνει το χρήμα στο σπίτι να είναι αυτός που να έχει νοσήσει. Κάνουμε ό, τι μπορούμε για να είναι σε ένα ασφαλές περιβάλλον ο ασθενής.

Έπειτα μπορεί να βλέπεις τις συγκρούσεις μέσα στην οικογένεια και τα αδιέξοδα. Κι ο ασθενής είναι στη μέση και δεν ξέρει τι να κάνει και εσύ δεν μπορείς να τον βοηθήσεις. Ή του λες τι θα τον βοηθήσει και δεν το κάνει, αλλά αυτό είναι η τελευταία έκφραση της αυτονομίας του που πρέπει να τη σεβαστείς. Όλη αυτή η ματαίωση αθροίζεται πάνω στο προσωπικό. Άρα πρέπει να έχεις και μεθόδους στήριξης του προσωπικού.

«Πρέπει να φροντίσεις και το προσωπικό που υφίσταται μια τέτοια επαφή με τον θάνατο.»

Έχουμε ψυχολόγο, έχουμε εποπτεία για το προσωπικό, έχουμε δραστηριότητες, για να δουλεύει ο ένας με τον άλλον σε κάποιες ψυχαγωγικές δράσεις. Για τους ασθενείς θα έρθουν καλλιτέχνες, θα τους βοηθήσουν, θα φτιάξουν και με πηλό, θα τραγουδήσουν. Επίσης έχουν έναν καφέ το πρωί που έρχονται. Τρίτη και Πέμπτη λειτουργεί το Κέντρο Ημέρας. Θα χορέψουν, θα έχουν αφήγηση οι ασθενείς. Έχει τέτοιες δραστηριότητες και στον ξενώνα και μουσική έχουμε. Κάνουν και μια αναδρομή στην αρρώστια τους όλοι μαζί με ομάδες ψυχολογικής στήριξης.

– Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζει σήμερα η ανακουφιστική φροντίδα στην Ελλάδα;

Σίγουρα λείπει το θεσμικό πλαίσιο. Δεν υπάρχει ένας σαφής νόμος που να λέει: Αυτά είναι τα πρότυπα και οι προδιαγραφές και πήγαινε στην Περιφέρεια να πάρεις άδεια. Ένα 2ο είναι ότι δεν υπάρχει επαρκής εκπαίδευση στις επιστήμες υγείας, στην ιατρική και στη νοσηλευτική, ώστε οι νέοι επαγγελματίες υγείας να έρχονται σε επαφή με την ανακουφιστική φροντίδα, παρόλο που αποτελεί μέρος της καθημερινής τους δουλειάς. Και μετά χρειάζεται ενημέρωση του κόσμου για το τι είναι η ανακουφιστική φροντίδα, ώστε να μην την αποφεύγει κανείς και να μην μας καλούν την τελευταία στιγμή, μία ή 2 μέρες πριν από τον θάνατο, όταν δεν μπορούμε να προσφέρουμε πολλά.

«Χρειάζονται 3 πράγματα: θεσμικό πλαίσιο, εκπαίδευση των επιστημών υγείας και ενημέρωση του κοινού».

– Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ξένων και Παρηγορητικής Ανακουφιστικής Φροντίδας, τι μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σε έναν ασθενή που δοκιμάζεται αλλά και στην οικογένειά του;

Να μην απελπίζεται. Υπάρχουν λύσεις. Υπάρχει βοήθεια. Υπάρχει μέριμνα που είναι για τα παιδιά, για την ανακουφιστική φροντίδα των παιδιών. Και υπάρχει και το Ίδρυμα Τζένη Καρέζη που παρέχει για τους ενήλικες, ανακουφιστική φροντίδα. Είναι το εξωτερικό ιατρείο του Αρεταίειου που στεγάζεται στους Αμπελόκηπους, σε ένα κτίριο και μπορεί κανείς να πάει εκεί. Δεν πηγαίνουν στα σπίτια εκείνοι, ούτε έχουν ξενώνα να φιλοξενήσουν, αλλά μπορεί κάποιος να πάει εκεί και να πάρει πληροφορίες. Και έχουν και μια γραμμή τώρα.

Να μην απελπίζεται, γιατί το μήνυμα φέτος είναι κανείς να μην πονάει και πραγματικά ο πόνος σίγουρα ρυθμίζεται, γιατί δεν υπάρχει ταβάνι στα φάρμακα.

«Ο πόνος έχει μια παράμετρο που είναι οργανική, ψυχολογική, κοινωνική, πνευματική και υπαρξιακή».

Μερικές φορές, ακόμη και όταν αυξάνεται η δόση του φαρμάκου, ο πόνος δεν υποχωρεί. Γιατί συμβαίνει αυτό; Επειδή ο πόνος δεν είναι πάντα μόνο σωματικός. Υπάρχει κοινωνική παράμετρος στον πόνο, μπορεί για παράδειγμα κάποιος να ανακουφιστεί περισσότερο όταν έρθει το παιδί του να τον επισκεφθεί. Όλοι έχουμε νευροδιαβιβαστές, οι οποίοι είτε ενισχύουν είτε απαλύνουν τη μετάδοση του ερεθίσματος. Είτε το μπλοκάρουν είτε το ενισχύουν. Οπότε, αν παρέμβεις σε αυτούς τους νευροδιαβιβαστές, τότε μειώνεις την ένταση του ερεθίσματος.

– Σας έχει μείνει κάποια πιο συγκεκριμένη ιστορία;

Είναι πάρα πολλά αυτά, αλλά νομίζω αν μπορεί κανείς να τα βάλει σε ένα, είναι το πώς μερικές φορές αυτό το τέλος της ζωής είναι πολύ σημαντική περίοδος και γι’ αυτόν που φεύγει αλλά και για αυτούς που μένουν.

«Πάντα μάς μένει πολύ έντονα ο τρόπος που έφυγαν οι αγαπημένοι μας άνθρωποι.»

Νομίζω ότι αυτό κρατάω από την ανακουφιστική φροντίδα, πως δεν φέρνει ίαση με την έννοια της θεραπείας όπως την καταλαβαίνουμε. Αλλά φέρνει επούλωση. Mπορεί να επουλώσει τραύματα που κουβαλάμε πάρα πολλά χρόνια μέσα από συνειδητοποίηση. Πρέπει να είσαι διατεθειμένος να δεις τον εαυτό σου μέσα σ’ αυτό.

Βλέπεις τους δικούς σου φόβους, τους δικούς τους περιορισμούς, αλλά και τις δικές σου προοπτικές. Bλέπεις πολλή αλήθεια και πρέπει να είσαι και διατεθειμένος να κάνεις σχέση. Η ανακουφιστική φροντίδα είναι σχέση. Στην ιατρική μας μάθαιναν ότι πρέπει να αποστασιοποιούμαστε για να βοηθήσουμε. Εδώ μας λένε ότι πρέπει να σχετιστούμε για να βοηθήσουμε και να βοηθηθούμε, βάζοντας κάποια όρια.

– Εσείς μπορείτε με κάποιο τρόπο να είστε δίπλα στην οικογένεια, ακόμα και όταν φύγει κάποιος αγαπημένος τους από τη ζωή;

Η ανακουφιστική φροντίδα στέκεται στην οικογένεια και στο πένθος. Δηλαδή σίγουρα όταν θα φύγει ένας ασθενής, η ομάδα που τον φρόντιζε θα πάει και θα ξαναζήσουν μαζί τις στιγμές. Πάνε και κάνουν μια κουβέντα δηλαδή με τον φροντιστή με τον οποίο δουλεύανε μαζί όλο αυτόν τον καιρό και θυμούνται πράγματα που γίνανε. Έχουν κάποιον να μιλήσουν και να ακούσουν. Εθελοντές που έχουν κάνει κάποια εκπαίδευση για το πένθος, ουσιαστικά συνοδεύουν τον φροντιστή για όσο διάστημα χρειάζεται. Συνήθως μέχρι ένα χρόνο βοηθάμε, εκτός αν υπάρχει διάγνωση από τον ψυχολόγο ότι υπάρχει αυτό που λέμε περιπλεγμένο πένθος. Τότε θα γίνει παραπομπή είτε σε ψυχολόγο είτε σε ψυχίατρο.

– Περίπου τι ηλικίες έχουν οι ασθενείς που έχετε έρθει σε επαφή;

Μπορεί να είναι μεγάλης ηλικίας, αλλά μπορεί να είναι και πολύ νέοι. Είχαμε και 28χρονο και 30άρη με ALS. Είναι νέα παιδιά. Παραλύουν οι κινητικοί νευρώνες, ενώ το μυαλό δεν παθαίνει τίποτα. Όμως, με την εξέλιξη της νόσου, δεν μπορούν να επικοινωνήσουν. Κάποιοι στην αρχή μιλάνε ή μπορούν να γράψουν, ανάλογα με το τι κινητικότητα έχουν διατηρήσει. Σε πιο προχωρημένο στάδιο, χρησιμοποιούν συστήματα επικοινωνίας, όπως eye tracker με την κίνηση των ματιών, σαν να χτυπάνε πλήκτρα στον υπολογιστή.

– Ποιο είναι το βασικό μήνυμα που θα θέλατε να φτάσει από εσάς στην κοινωνία; 

Η ανθρωπιά μας. Η αλήθεια στις σχέσεις μας. Η ανακουφιστική φροντίδα σού δίνει αυτή τη δυνατότητα να γνωρίζεις ανθρώπους. Να μην ξεχνιόμαστε. Τουλάχιστον στη δική μου την εμπειρία, όλα αυτά δεν μπορεί κανείς να τα διαχειριστεί αν δεν έχει πίστη ο ίδιος. Δεν ζητάμε πίστη από τους ασθενείς, αλλά αν εσύ δεν έχεις πίστη μέσα σου δεν μπορείς να προχωρήσεις εύκολα σε αυτό τον χώρο.

«Ο άνθρωπος είναι σπουδαίο και ιερό πράγμα».