Δουλεύοντας και ζώντας με την άνοια: Μία εκπαιδεύτρια φροντιστών και μία φροντίστρια ατόμου με άνοια μιλάνε για όλα
- 21 ΣΕΠ 2025
Ο Σεπτέμβριος έχει καθιερωθεί διεθνώς ως Παγκόσμιος Μήνας για τη νόσο Alzheimer, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο αυτή, καθώς και τις άλλες μορφές άνοιας. Το στίγμα δεν χωρά στην άνοια και τη νόσο Alzheimer, ειδικά όταν αυτές θεωρούνται από ειδικούς «επιδημία του 21ου αιώνα» μιας κι η αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης τη φέρνει όλο και πιο έντονα στο προσκήνιο.
Η 21η Σεπτεμβρίου σηματοδοτεί την Παγκόσμια Ημέρα Alzheimer, την κορύφωση αυτού του μήνα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Κι όταν μιλάμε για άνοια αναφερόμαστε σε κάτι που επηρεάζει δεκάδες εκατομμύρια ανθρώπους. Το 2025 εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 57 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως που ζουν με άνοια, με τον αριθμό αυτό να αναμένεται να φτάσει τα 139 εκατομμύρια έως το 2050. Για κάθε ασθενή με άνοια, επηρεάζεται σημαντικά η ζωή 2-3 φροντιστών που συνήθως είναι μέλη της οικογένειάς τους.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Alzheimer φωτίζουμε τη ζωή των φροντιστών και των ανθρώπων που αναλαμβάνουν να τους βοηθήσουν να πλοηγηθούν στο άγνωστο πεδίο του νέου αυτού κεφαλαίου της ζωής τους. Η ψυχολόγος- ψυχοθεραπεύτρια, υποψήφια διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Παν/μίου Πατρών και Επιστημονική Υπεύθυνη Σωματείου Φροντίζω, Μαρία Φρούντα απαντά στις ερωτήσεις μας για όλα όσα χρειάζεται να εκπαιδευτούν οι φροντιστές και για όσα είναι σημαντικά στην πρόληψη της άνοιας.
Οι φροντιστές έχουν να κουβαλήσουν το δικό τους φορτίο, έχουν να διαχειριστούν τα δικά τους συναισθήματα, τη δική τους οικονομική, κοινωνική και σωματική επιβάρυνση και ταυτόχρονα έναν ασθενή. Οι προκλήσεις στη ζωή τους μοιάζουν αμέτρητες. Η Καλλιόπη Μαστρογιαννοπούλου, φροντίστρια της μητέρας της, Κωνσταντίνας, που πάσχει από άνοια, μιλά για τη δύσκολη πραγματικότητα της ζωής με έναν ανοϊκό ασθενή. Μια δύσκολη πραγματικότητα που ξεκίνησε από τα πρώτα σημάδια ότι κάτι δεν πάει καλά και που κάθε μέρα παρουσιάζει και μία νέα πρόκληση. Ο λόγος λοιπόν, σε εκείνες.
istock
Καλλιόπη Μαστρογιαννοπούλου: «Συνέχεια σκέφτομαι τη στιγμή που θα έρθω σπίτι και δεν θα με αναγνωρίσει»
«Η μητέρα μου έχει άνοια. Θέλοντας και μη εφόσον έμενα μαζί της, έπεσε ο κλήρος σε μένα, παρόλο που έχω 2 αδέρφια. Έβλεπα πράγματα τους τα έλεγα και έλεγαν ότι είμαι εγώ υπερβολική πριν γίνει η διάγνωση. Το είχα καταλάβει ότι οδεύουμε προς τα εκεί.
5 χρόνια πριν, η μητέρα μου είχε κάποιες πτώσεις όταν περπατούσε. Μέσα σε ένα δίμηνο είχε πέσει 7 με 8 φορές, χωρίς να χτυπήσει. Αυτό, εμένα με αναστάτωσε. Ξεκινήσαμε να πάμε σε νευρολόγο, έμεινε για 7 ημέρες στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο στην Πάτρα και η αλήθεια είναι ότι έγιναν όλες οι εξετάσεις και με διαβεβαίωσαν ότι δεν είναι άνοια αυτό που έχει, αλλά κατάθλιψη που προϋπήρχε.
Πήγαμε στη συνέχεια σε ψυχολόγο που μας σύστησαν εντός του νοσοκομείου, αλλά και πάλι δεν βγήκε η διάγνωση. Μου έλεγε η ψυχολόγος ότι δεν μιλάει, προσπαθούσε να την κάνει να ξεκινήσει διάφορες δραστηριότητες, εγώ της έλεγα αυτά που έβλεπα εντός του σπιτιού, ότι είχε πάψει για παράδειγμα να μαγειρεύει όπως μαγείρευε, ότι την είχα αφήσει να περπατήσει 2 βήματα για να μπει στο γραφείο της για να παρκάρω και χάθηκε, αλλά και πάλι δεν την ανησύχησαν αυτά.
Αυτό που κινητοποίησε τους γιατρούς και οδήγησε στη διάγνωση- πέρα από μία ψυχίατρο που 3 μήνες πριν γίνει η διάγνωση μου είπε ότι “δεν θα τη γλιτώσετε την άνοια” και μας έδωσε προληπτικά αντιανοϊκά φάρμακα- ήταν ότι έβαλε φωτιά στην κουζίνα».
«Ήταν μπροστά στο μάτι που είχε βάλει το λάδι για να φτιάξει πατάτες και έβλεπε να έχει πάρει φωτιά το τηγάνι, το ντουλάπι και δεν έκανε τίποτα. Έτυχε και γύρισα κι εγώ από τη δουλειά κι είδα έναν άνθρωπο να παρακολουθεί, χωρίς κανένα φόβο και χωρίς να κάνει καμία προσπάθεια να περιορίσει τη φωτιά».
«Τότε μας πήραν εκτάκτως στο Φροντίζω και έκαναν εκεί τα νευροδιαγνωστικά και μία νέα μαγνητική για να δουν τι μπορεί να είχε αλλάξει αυτό το διάστημα που είχε μεσολαβήσει και φάνηκε ξεκάθαρα πια ότι ήταν άνοια.
Το μόνο συναίσθημα είναι η στενοχώρια. Εγώ είχα ζήσει και τον παππού μου με άνοια, αλλά έφτασε μέχρι τα 94 του χρόνια αρκετά αυτόνομος. Η μητέρα μου είναι τώρα στα 76 της και τον τελευταίο 1,5 χρόνο φοράει πάνα. Πρέπει να είμαι εγώ εκεί για να της προσφέρω το φαγητό ή το νερό, γιατί αν διψάει δεν θυμάται να το πει ή μπορεί να πίνει χωρίς να καταλαβαίνει ότι έπαψε να διψάει.
Είχα και τον πατέρα μου επίσης με άνοια αλλά αυτό ήταν διαφορετικό. Δεν μας είχε μεγαλώσει, δεν είχα το συναίσθημα να με πονάει. Και γι’ αυτό και για εκείνον κατευθείαν δεν υπήρχε άλλη σκέψη, μπήκε σε μία κλινική. Ενώ στη μητέρα μου ήθελα να δείξω τη φροντίδα. Το άσχημο είναι ότι την ίδια χρονική περίοδο ο αδερφός της μητέρας μου που ζει στο ίδιο κτίριο, εμφάνισε κι εκείνος άνοια. Πιστεύω ότι τους το πυροδότησε το γεγονός ότι έχασαν λίγους μήνες πριν τη μητέρα τους. Μέσα σε ένα εξάμηνο εμφάνισαν και οι 2 άνοια.
Το σημαντικό είναι να το αποδεχτείς. Πριν τη διάγνωση είχαμε συνεχώς εντάσεις και τσακωμούς που με τη μητέρα μου ποτέ δεν είχαμε στο παρελθόν. Εγώ ήμουν νευρική απέναντί της σε πολλά καθημερινά για πράγματα που δεν καταλάβαινε ή που ξεχνούσε. Όταν τελικά έγινε η διάγνωση ότι πάσχει από άνοια ηρέμησα μέσα μου για το πώς θα της φερθώ, γιατί πλέον κατάλαβα ότι απλά είναι ένα μικρό παιδί που δεν έχει καμία γνώση, καμία σωστή πρωτοβουλία. Όχι ότι δεν ξεφεύγουμε ποτέ, αλλά πια είναι πολύ ήπια.
«Έχω κάμερες μέσα στο σπίτι για να την παρακολουθώ όσο είμαι στη δουλειά. Ευτυχώς, είναι ένας ασθενής που είναι πολύ ήπιος, είναι ένας άγγελος».
Δεν έχουμε τάσεις φυγής. Είχε χαθεί λίγες φορές όταν δεν είχε γίνει ακόμα η διάγνωση, πήγαινε για παράδειγμα βόλτα το σκυλί και γυρνούσε μετά από 2 ώρες και έβρισκε μία δικαιολογία. Είναι συνεργάσιμη. Ο λογικός της χαρακτήρας, που δεν ήταν ποτέ της έντασης και της υπερβολής, παίζει ρόλο στον ανοϊκό της χαρακτήρα. Είναι μαλακός ασθενής, με ένα χαμόγελο, δεν φωνάζει, δεν έχει στιγμές παροξυσμού.
Για τον εαυτό μου, είχα ζητήσει βοήθεια πριν τη διάγνωση. Είχα πάει σε ψυχίατρο γιατί καταλάβαινα ότι κάτι δεν πάει καλά με μένα, είχα συνεχώς τρόμο στα χέρια και τα μάγουλά μου. Η κοπέλα διέγνωσε ότι είναι έντονη η κατάσταση που ζω, γιατί το πρώτο πράγμα που της είπα ήταν ότι δεν μπορώ να διαχειριστώ αυτή τη στιγμή τη σχέση μου με τη μάνα μου. Της είπα: “Δεν συνεννοούμαι. Ενώ δούλευα με αυτόν τον άνθρωπο 10 χρόνια και όλοι αναρωτιούνταν πώς και δεν τσακωνόμασταν και πώς επικοινωνούμε και τώρα τσακωνόμαστε κάθε μέρα και το λέω στα αδέρφια μου και μου λένε ότι είμαι υπερβολική”. Αλλά όλα αυτά τα έλεγα με ένταση, τρεμουλιαστή φωνή, έντονα δάκρυα και χωρίς σωστές ανάσες. Έγινε η διάγνωση ότι έχω βαριά κατάθλιψη και πήρα τα αντικαταθλιπτικά μου. Η μητέρα μου έπαιρνε ήδη προληπτικά τα αντιανοϊκά, έπαιρνα κι εγώ τη θεραπεία μου για την κατάθλιψη κι ήμουν πιο ψύχραιμη να το διαχειριστώ, με βοήθησε πάρα πολύ.
Το άλλο που με βοήθησε εκείνη την περίοδο, ήταν ότι στην αναζήτηση να μην βγω με τους ίδιους φίλους και συζητώ τα ίδια πράγματα και θέματα, έτυχε και εμφανίστηκε στη ζωή μου ένας άνθρωπος που τώρα είναι σύζυγός μου. Ήμουν ήδη 45 ετών και σκεφτόμουν ότι με αυτά τα προβλήματα που είχα σιγά μην μου τύχαινε να κάνω μία σχέση και γάμο κλπ.
Φυσικά έχει βοηθήσει και το Φροντίζω που πηγαίνουμε. Μας έχουν δώσει πολλές συμβουλές. Έχω κάνει τα εκπαιδευτικά σεμινάρια και γενικώς προσπαθώ να μην χάνω ενημέρωση. Ας πούμε με το που άλλαξα τον τόνο της φωνής μου μετά τη διάγνωση, αρχίσαμε να έχουμε πιο καλή συνεργασία.
istock
Θεωρώ ότι πάντα έχουμε ανάγκη την ψυχολογική μας υποστήριξη. Ειδικά με την άνοια που εξελίσσεται συνεχώς. Κάθε μέρα είναι καινούργια μέρα και πρέπει να σκεφτείς κάθε φορά πώς θα διαχειριστείς αυτό το νέο πράγμα που συμβαίνει. Για παράδειγμα η μητέρα μου. εκεί που ήταν αυτόνομη και πήγαινε μόνη της τουαλέτα, κάποια μέρα ξέχασε πώς να κάνει αυτή τη διαδικασία».
«Συνέχεια σκέφτομαι τη στιγμή που θα έρθω σπίτι και δεν θα με αναγνωρίσει. Και κάθε φορά που το σκέφτομαι κλαίω, επομένως δεν ξέρω αν είμαι προετοιμασμένη γι’ αυτό. Ελπίζω ότι θα είμαι η τελευταία που θα ξεχάσει».
«Δεν υπάρχει κανένα βοήθημα. Ενώ έχει βγάλει ένα 82% ποσοστό αναπηρίας κι έχουν βγάλει έγκριση το επίδομα ετέρου προσώπου, δεν το δικαιούται γιατί η σύνταξή της είναι γήρατος και όχι χηρείας. Κι η μητέρα μου είναι μία συνταξιούχος των 500 ευρώ. Επομένως δεν έχουμε καμία βοήθεια. Τα αδέρφια μου βοηθάνε στο κομμάτι το οικονομικό για να βάλουμε μια κοπέλα να τη φροντίζει μια στο τόσο, γιατί εμένα μου προέκυψε και μία εγκυμοσύνη στα 47 μου που ναι μεν μας χαροποίησε, αλλά δεν μπορέσαμε να την κρατήσουμε. Δεν ξέρω για ποιον λόγο, ίσως το βάρος που σηκώνω, γιατί μπορεί να πέσει ο ασθενής σου κι εγώ εκείνη την περίοδο είχα να αντιμετωπίσω και 2 πτώσεις μέσα σε ένα 24ωρο.
Έλλειψη είναι και που δεν υπάρχει μία δομή να αφήσεις τον άνθρωπό σου για κάποιες ώρες. Ότι δεν υπάρχει εξειδικευμένο προσωπικό να ξέρει πώς να διαχειριστεί αυτό το άτομο, δεν υπάρχει τέτοια τεχνογνωσία. Επίσης εμπόδιο είναι το κομμάτι της μετακίνησης. Το καλοκαίρι για παράδειγμα επειδή δεν μπόρεσα να πάω για διακοπές με τον άντρα μου, πήρα τη μητέρα μου την έβαλα σε αναπηρικό αμαξίδιο και ήταν τραγικό. Συνάντησα τρομερό ρατσισμό, κανείς δεν έδινε προτεραιότητα στον άνθρωπο με το αμαξίδιο. Επίσης δεν δικαιούμαι να παρκάρω το αυτοκίνητό μου σε θέση ΑμεΑ που η μητέρα μου έχει 82% αναπηρία κι εγώ επίσης 69% αναπηρία. Αν παρκάρω εγώ σε θέση για ΑμεΑ για να την βάλω με το αμαξίδιο στο αυτοκίνητο να την πάω στον γιατρό ή να την ψυχαγωγήσω -γιατί έχουν ανάγκη και την ψυχαγωγία αυτά τα άτομα, θα πάρω κλήση.
Η έκφραση του προσώπου σε κάποιον που λες ότι “έχω ασθενή με άνοια” είναι πάντα παρηγορητική. Στην πράξη όμως θα είναι μακριά. Συγγενείς κι αγαπημένα πρόσωπα που μπαινόβγαιναν στο σπίτι, απομακρύνθηκαν. Η μητέρα μου σιγά- σιγά δεν σήκωνε τηλέφωνα, ξέχασε και ο άλλος ίσως το παίρνει προσωπικά. Εγώ το μεταφράζω έτσι στο μυαλό μου. Μια άλλη μετάφραση είναι ότι και οι άνθρωποι που κάποια στιγμή ήρθαν, ίσως δεν μπορούσαν και οι ίδιοι να το αντέξουν.
Μου λένε “πάρε τη μάνα σου κι έλα”. Μα εύκολο είναι να την κατεβάσω να τη βάλω στο αυτοκίνητο να πάω 10 χιλιόμετρα μακριά; Το έχω κάνει αλλά πόσο συχνά να το κάνω; Πάλι εμένα θα μου φάει χρόνο αυτό, που δεν έχω πλέον χρόνο για τη δική μου τη ζωή και έχω κάνει κι έναν γάμο που προέκυψε και μια εγκυμοσύνη που δεν ολοκληρώθηκε. Δεν βίωσα καν το πένθος, έπρεπε να το ωραιοποιήσω, ακόμα και για τη μητέρα μου. Το είχε καταλάβει όταν της το είπα και όταν με έβλεπε να χαϊδεύω την κοιλιά μου με ρωτούσε “Έχεις μωράκι στην κοιλίτσα;”. Επομένως μετά έπρεπε να της το περάσω κι εκείνης κάπως διαφορετικά, της είπα ότι “μωρέ μαμά μου, δεν μεγάλωνε σωστά και ήπια ένα χαπάκι και το άφησα να κοιμάται για πάντα“.
Είναι σαν ένα μεγάλο παιδί, αλλά πολύ πιο δύσκολο. Δεν ξέρεις ποτέ θα σου κάνει μια ανεπιθύμητη κίνηση. Αφήνω ένα φακελάκι από φαρμακείο ένα δείγμα και μέσα σε ένα λεπτό που μπορεί να κάνω κάτι άλλο το έχει ανοίξει και το έχει φάει. Και σου λένε μετά: “Απομάκρυνε από το μπάνιο τα απορρυπαντικά σαν να έχεις μικρό παιδί”. Δεν είναι το ίδιο, το μικρό παιδί είναι 50 εκατοστά, ο ενήλικας είναι 1,5 μέτρο, έχει τη δύναμη και το μπουκάλι να σηκώσει και τα πάντα.
Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι ότι κάθε φορά πρέπει να έχεις στο νου σου τι να προλάβεις, τι μπορεί να προκύψει, δεν είσαι ήσυχος. Κοιτάς κάθε φορά που φεύγεις από το σπίτι τι έχεις αφήσει γύρω σου. Συνεχώς σκέφτεσαι τι θα μπορούσε να κάνει. Είναι μεγάλος Γολγοθάς, είναι κάτι που δεν ξέρεις πως θα εξελιχθεί μέρα με τη μέρα και ίσως μας περιμένουν και πολύ πιο βαριές καταστάσεις, να χρειαστεί να μπει σωλήνας γαστροστομίας για να τραφεί και άλλα. Είναι πράγματα που δεν θέλω να τα ζήσω, λέω “μια ώρα αρχύτερα”».
«Δεν έχω σκεφτεί πώς θα αντιδρούσα αν μάθαινα ότι κι εγώ πάσχω από άνοια. Ελπίζω να έχει βρεθεί το φάρμακο. Αυτό όμως που λέω με μεγάλη σοβαρότητα στους γύρω μου είναι “μην με κοιτάξετε εσείς, αφήστε με να προσαρμοστώ σε ένα ίδρυμα κι ελάτε να με δείτε”».
«Δεν υπάρχει λόγος να ταλαιπωρείται μία ολόκληρη οικογένεια για να φροντίσει έναν άνθρωπο που στην τελική δεν το αναγνωρίζει κιόλας. Αυτό που του προσφέρεις θα το αναγνωρίσει κάνοντάς σου μία κίνηση αλλά αν κάποια στιγμή δεν το θέλει θα σε πληγώσει πολύ περισσότερο. Εγώ πρέπει να της λέω παραμυθάκια ολόκληρα για να δω τη μάνα μου να αντιδρά και να μιλάει. Επειδή υπάρχει όμως αυτή η κληρονομικότητα, εγώ πάντοτε παρατηρώ και τα αδέρφια μου στη συμπεριφορά τους που είναι λίγο μεγαλύτερα. Με ανησυχούν πραγματάκια που τα παρατηρώ στους άλλους, στον εαυτό μου μπορεί να μην τα καταλαβαίνω, είμαι σε εγρήγορση, δεν ηρεμώ.
Είχα ρωτήσει έναν γιατρό αν υπάρχει κάποια προληπτική εξέταση να κάνω και μου είχε απαντήσει “Γιατί, θες να το ξέρεις; Θα βιώνεις ένα άγχος μέχρι να σου εμφανιστεί. Κι αν έχεις μία καλή ποιότητα ζωής μπορεί να μην σου εμφανιστεί και ποτέ και θα έχεις χάσει τόσα χρόνια μες το άγχος”. Χάνεις στιγμές από τη ζωή σου, δεν τις ζεις, σκέφτεσαι “Αυτό θα το θυμάμαι σε 2 χρόνια;”.
Στους άλλους φροντιστές εκεί έξω θα ήθελα να πω να έχουν μεγάλη υπομονή και ο ένας να βοηθάει τον άλλο. Και να υπάρχει ενσυναίσθηση. Η δική μου ασθενής τουλάχιστον θέλει μόνο αγάπη.
Γενικά στην κοινωνία μας πρέπει να υπάρχει ενσυναίσθηση, γιατί το έχουμε χάσει. Και χρειάζεται και βοήθεια, να υπάρχουν δωρεάν γιατροί να δέχονται αυτά τα άτομα με μία τυπική επίσκεψη. Και ίσως καλό θα ήταν από μία ηλικία και μετά να γίνονται τα νευροδιαγνωστικά όπως κάνουμε την μαστογραφία μας κάθε χρόνο, αφού βλέπουν ότι υπάρχει τόσο μεγάλη αύξηση να μπει μέσα στον αναγκαίο έλεγχο ανά κάποια χρόνια».
Μαρία Φρούντα: «Όσο καλύτερα εκπαιδευμένος είναι ένας φροντιστής τόσο μικρότερη είναι η πιθανότητα να εμφανίσει επιβάρυνση»
Η επιστημονική υπεύθυνη του Σωματείου Φροντίζω μάς λύνει κάθε απορία.
istock
– Σε τι χρειάζεται να εκπαιδευτεί ένας φροντιστής ατόμου με άνοια;
Οι περιθάλποντες ανθρώπων με άνοια είναι σημαντικό να λαμβάνουν ενημέρωση και εκπαίδευση για τη νόσο και την κατάλληλη διαχείρισή της. Γνωρίζουμε ότι όσο καλύτερα είναι εκπαιδευμένος ένας οικογενειακός φροντιστής στην άνοια τόσο μικρότερη είναι η πιθανότητα να εμφανίσει επιβάρυνση, ψυχική και σωματική κόπωση. Επομένως η εκπαίδευση είναι σημαντική τόσο για τους ίδιους τους πάσχοντες όσο και για τα μέλη της οικογένειας τους.
Οι τομείς που είναι καλό να ενημερώνονται οι φροντιστές είναι:
- Βασικές γνώσεις για την άνοια: Τι είναι η άνοια, ποια είναι τα κύρια είδη π.χ. Alzheimer, αγγειακή άνοια, στάδια εξέλιξης και αναμενόμενες αλλαγές στη συμπεριφορά, μνήμη, κινητικότητα.
- Δεξιότητες καθημερινής φροντίδας: Διατροφή, ενυδάτωση, υγιεινή και φαρμακευτική αγωγή, ασφαλές περιβάλλον στο σπίτι, πρόληψη πτώσεων, προσβασιμότητα κ.α.
- Επικοινωνία & συμπεριφορά: Τεχνικές απλής και σαφούς επικοινωνίας, διαχείριση δύσκολων συμπεριφορών όπως ανησυχία, περιπλάνηση, επιθετικότητα.
- Δεξιότητες διαχείρισης του άγχους: Στρατηγικές για μείωση του άγχους του ασθενούς, τεχνικές χαλάρωσης και υποστήριξη της συναισθηματικής ευεξίας.
- Διαχείριση κρίσεων και συμπεριφορικών διαταραχών: Αντιμετώπιση σύγχυσης, νυχτερινής ανησυχίας, πιθανών ιατρικών επεισοδίων.
- Νομικά και ηθικά ζητήματα: Δικαιώματα ασθενών, δικαστική συμπαράσταση, θέματα λήψης αποφάσεων, πληρεξουσιότητας, ιατρικής συναίνεσης.
- Αυτοφροντίδα φροντιστή: Αναγνώριση επιβάρυνσης και κατάθλιψης, δίκτυα υποστήριξης, ομάδες αυτοβοήθειας, ανάπαυλα )
Τα ενημερωτικά σεμινάρια απευθύνονται κυρίως σε οικογενειακούς φροντιστές (παιδιά, σύζυγοι, συγγενείς που ζουν με τον πάσχοντα), αλλά και επαγγελματίες υγείας που εργάζονται με ανθρώπους με άνοια και ηλικιωμένους, φοιτητές κοινωνικών σχολών και σχολών υγείας και κάθε πολίτη που ενδιαφέρεται για το ζήτημα της άνοιας.
– Ποια είναι η μεγαλύτερη πρόκληση όταν κάποιος δικός μας πάσχει από άνοια;
Οι δυσκολίες είναι πολλές, ξεκινώντας από τις πρακτικές: ποιος θα αναλάβει τη φροντίδα, διλλήματα όπως παραμονή στο σπίτι ή σε δομή φιλοξενίας, οικονομικά ζητήματα, ανάληψη πολλαπλών ρόλων, αναζήτηση επαγγελματιών φροντιστών κάτι πολύ δύσκολο στην Ελλάδα. Στη συνεχεία είναι οι ψυχοσυναισθηματικές, όπως διαχείριση πένθους (απώλεια υγείας αγαπημένου προσώπου) συγκρούσεις που πιθανόν προκύπτουν με άλλα μέλη της οικογένειας λόγω της φροντίδας, ματαίωση, ενοχές, μοναξιά.
«Αυτή όμως είναι αρνητική θεώρηση της άνοιας και η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια έχει και φωτεινές πλευρές όπως η συναισθηματική εγγύτητα που μπορεί να επιτευχθεί με τον πάσχοντα, η αίσθηση της προσφοράς και του αλτρουισμού που μετουσιώνονται σε ψυχική ανθεκτικότητα».
– Γιατί απευθύνονται σε εσάς συχνότερα οι φροντιστές;
Η ανάγκη για ενημέρωση διαχείρισης των συμπεριφορικών διαταραχών (όπως επιθετικότητα, άρνηση, άσκοπος βηματισμός, απάθεια) και η δυσκολία κατανόησης κατάλληλων τρόπων επικοινωνίας με τους πάσχοντες. Επίσης απευθύνονται σε εμάς για να λάβουν οι πάσχοντες κατάλληλες μη φαρμακευτικές θεραπείες αλλά και για πιο πρακτικά ζητήματα όπως η δυσκολία να κάνει μπάνιο ένας άνθρωπος με άνοια, η έλλειψη κοινωνικού υποστηρικτικού δικτύου και η ψυχολογική υποστήριξη. Δυσκολίες που χρήζουν εκπαίδευση και ενημέρωση για να αντιμετωπιστούν και να συνεχίσει η οικογένεια να λειτουργεί αρμονικά.
– Υπήρχε περιστατικό που να σας μετακίνησε ως προς τον τρόπο που βλέπετε την άνοια ή που να σας επιβεβαίωσε τη δύναμη της εκπαίδευσης;
Αυτό που είναι χαραγμένο στο μυαλό μου είναι οι περιπτώσεις ανθρώπων που διαγνώστηκαν με άνοια σε νέα ηλικία (50+) και έχουν παιδιά τα οποία είναι μαθητές Γυμνασίου και Λυκείου. Εκεί απαιτείται πολύ διαφορετική προσέγγιση στο κομμάτι της συμβουλευτικής και της ψυχολογικής υποστήριξης, για να αποδεχθεί η οικογένεια την διάγνωση και να προετοιμαστεί κατάλληλα για την πορεία της νόσου.
– Τι είναι πιο σημαντικό για την πρόληψη της άνοιας;
Κοινωνική ζωή, καλή διατροφή, ρύθμιση παραγόντων όπως αρτηριακή πίεση, σάκχαρο, χοληστερίνη κλπ, ενίσχυση γνωστικού αποθέματος (εκπαίδευση/μόρφωση, χόμπι, ευχάριστες δραστηριότητες), και διαχείριση κατάθλιψης και άγχους. Θετική θεώρηση της ζωής- ευτυχία.
– Έχετε διαπιστώσει να αλλάζει η αντιμετώπιση του κόσμου για το ζήτημα της άνοιας;
Η αισιοδοξία μου ενισχύεται από τον αυξανόμενο αριθμό ανθρώπων, οι οποίοι συμμετέχουν σε ανοιχτές δράσεις και εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης για την άνοια σε όλη την Ελλάδα. Παρότι υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος μπροστά μας, πιστεύω ότι τουλάχιστον σε αυτό το κομμάτι, ως κοινωνία βρισκόμαστε σε καλό σημείο και κινούμαστε προς τη σωστή κατεύθυνση.
«Θα εφιστούσα την προσοχή στο πώς μπορούμε, ακόμη και σε πιο κλειστές κοινωνίες, να μην θεωρούνται οι άνθρωποι με άνοια, ως άτομα χωρίς πρωτοβουλία και ανεξαρτησία».
