Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019: Οι εκδηλώσεις

Το θέμα της φετινής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» και έχει σκοπό την αύξηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης και της πολιτειακής υποστήριξης προς τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν την πρόκληση της ζωής με μια σπάνια πάθηση.

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019, που και φέτος έχει μήνυμα «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» – “Show your rare! Show you care!”, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σας προσκαλεί στις παρακάτω εκδηλώσεις:

Το Σάββατο 23 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 12μμ ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA) διοργανώνει επίσκεψη – ξενάγηση στο χώρο του Παναθηναϊκού Σταδίου με την συνδρομή οπτικοακουστικού υλικού. Σκοπός η ψυχολογική ανάταση των μελών που θα επιφέρει η σύνδεση τους με το αρχαίο ελληνικό πνεύμα.

Την Κυριακή 24 Φεβρουαρίου 2019 και ώρες 10πμ-2μμ η Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Rett «Άγγελοι Γης» διοργανώνει διαδραστική εκδήλωση με θέμα «Βάλε και εσύ το δικό σου κομμάτι» στο Πολιτιστικό Κέντρο Μελίνα Μερκούρη (Ηρακλειδών 66, Αθήνα). Στόχος είναι να φτιάξουμε ένα παζλ, το παζλ ζωής του σπάνιου ασθενή, του σπάνιου παιδιού με σύνδρομο Rett. Κάθε παζλ περιέχει κομμάτια που το κάθε ένα ενώνεται με τα διπλανά του, έτσι ώστε όλα μαζί να συνθέσουν μία εικόνα. Το κομμάτι λοιπόν σε αυτό το παζλ είναι ο κάθε ένας από εμάς, που από τη δική του θέση μπορεί να βοηθήσει ώστε να ολοκληρωθεί. Γονιός, Γιατρός, Θεραπευτής, Φαρμακοποιός, Νοσηλευτής, Ψυχολόγος, Πολιτεία, Κοινωνικοί Φορείς, Κοινωνία, όλοι μαζί μπορούμε να συμπληρώσουμε την εικόνα, μπορούμε να βελτιώσουμε τη φροντίδα, την περίθαλψη, την πρόσβαση, την κοινωνικοποίηση, την αποδοχή!

Τη Δευτέρα 25 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 10πμ ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση διοργανώνει δράση με θέμα «6.000 σπάνιες παθήσεις – 6.000 βήματα». Ξεκινώντας από το Ιπποκράτειο Νοσοκομείο, μέλη των Συλλόγων της Π.Ε.Σ.ΠΑ. περνούν διαδοχικά από τα νοσοκομεία: Λαϊκό, Παίδων Αγία Σοφία, Παίδων Παν. & Αγλ. Κυριακού και Σωτηρία, καταλήγοντας στο Γ.Ν.Α. Γ. Γεννηματά, για να επικοινωνήσουν τα προβλήματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, στις Διοικήσεις των Νοσοκομείων αλλά και το ευρύτερο κοινό.

Την Τετάρτη 27 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 4.30μμ η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, στην προσπάθεια της να βοηθήσει στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση με θέμα «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ (Λ. Βασ. Σοφίας 127, 115 21 Αθήνα, είσοδος από την οδό Αθανασιάδου 7-9, δίπλα στην Ευρωκλινική). Η εν λόγω εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο πλαίσιο ενημέρωσης ασθενών, συλλόγων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ομιλητές θα είναι καταξιωμένοι και έγκριτοι επιστήμονες, καθώς και εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών. Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με συζήτηση και ιδέες, προτάσεις και σχόλια εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών και συμμετεχόντων.

Η είσοδος είναι ελεύθερη σε όλες τις εκδηλώσεις.